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琴葉

Author:琴葉
2014年3月、突然夫が脳幹出血で倒れ、遷延性意識障害に。
また取り戻したい、夫婦の幸せな時間・・・
在宅を目指す日々や届いたメッセージを綴ります。

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~先のことは考えない~ 在宅介護生活目指して・・・時々神さまからのメッセージ
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服 つぎは・・・
今日は雨。
昨日でGWも終わり。
嬉しいと感じる・・・ ・・・ ・・・(-_-;)
GW中は周りがきらきら浮かれて楽しそうだ。
うちも以前は・・・ うらやましくて心にぽっかり穴があく。

昨日は衣替えステップ2.
主人の服の入れ替えに手をつけた。
といって自分のが終わったわけでもない ^_^;

主人の服は私のより多い。
サイズも大きいので場所をとる。
これがなくなれば、どーんとスペースが空くはず。

今まで倒れる前に着ていた服を処分できずにいた。
下着、パンツにいたるまで。

倒れてもう4年。
倒れる前とすっかり顔つきもかわっている。
以前の姿顔形が記憶から少しづつ遠のいていく。

主人の身に着けていたもの、以前の姿が瞬時に蘇って捨てられなかった。

しかし、新たに買い足すので場所をとり、限界だ。

リサイクルショップで少し自信がついた(なんの自信か?)ので
思い切ってこれらも持ち込もうと考えた。

洗濯してしまってあったのにやや古着の匂い?がする。
少しでも価格がつくように万全を期したい。
もう一度洗濯して、アイロンをかける。
すごい量だ~
1日がかり でも終わらない。

えんえんと。

やっているうちに、やっぱり愛着がむくむくでてきた。
もしかして、もう一度着れるのではないか!?(-_-;)

前開きになればいいのだ。

服のリメイク・・・
以前やっていただいたことがある!

検索した。
なるほど~結構でてる。

これもこれもこれもできそうだ・・・
服的にはできそうだけど、力量的にはむずかしい・・・
なにしろミシンは学生時代きり(いつの話だ)
裁縫もほとんどしてこなかった(子供がいないからなぁ~)

ミシンを検索する。
ミシン・・・欲しい(*‘ω‘ *)

Lサイズの洗濯籠を数個買いに行った。

アイロンし終わったものを籠に入れていく。
路線変更。

いつか・・・近いうち・・・ミシンを買って・・・これらをリメイクする。

服がぎっしり入った籠がならんでいった。

これでいいのか!?
もんもんしながら、また持ち越した服に安心感を覚える。

目先がかわっただけで、相変わらずすっきりした生活に出来ない。
私の服をもっとなんとかしよう。






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服 はじめのいっぽ
暑くなったり、寒くなったり、着るものと主人の体調管理が難しい今日この頃、、、
GW前半は暑かったのに今日は暖房をつけている。

そろそろ衣替えをしないとと思いながら伸ばし伸ばしになっていた。
クローゼットも衣装ケースも服がぎっしり。
そしてはいりきらない服がかかったハンガーラックがおいてある部屋もある。

これが着る服ばかりかというとそうでない。
何年も前に買ったものも多く大事にしまっている。

いつも整理してすっきり快適に暮らしたいと夢見ている。
近藤麻理恵さんの「人生がときめく片付けの魔法」も読んだ。
わかっちゃいるけど、何も変わらない。

今回こそは!
姿見で服をチェックする。

なんだかふけたなぁ~。(顔とあわなくなってる)
お腹周りが目立つなぁ~。
だんだん落ち込んできた。

リサイクルショップに持ち込もうか。
でもなぁ、ブランド服はないからなぁ~。

一応検索した。
店頭に出せるものは、キロ10円~150円、そうでなければキロ1円。
なるほど~厳しいなぁ 
大事にしてきたんだけどなぁ(商品価値には関係ない ^^;)

物色する。
キロ150円を目指したい・・・
ワンピ、トップス、シャツ、選抜チームをつくった。
先発隊としてどんなふうか持って行ってみよう。

番号札を渡され待っている間、お店に出ている服と値段をチェックした。
うちにある服と大差ない!
似たようなレベルのワンピが2000円の値札がついていた。

番号が呼ばれた。
さぁどうかな?

結果は940円。
なんだか嬉しい!

着なくなった服、あまり着なかった服をまた店頭に出してもらえるのは
凄く嬉しい。

家に帰った。
まだ片付くには程遠い・・・
今日のところは少し進歩したから、明日もと思う   けどため息がでる。























希望
家族会から会報、2018年春号が届いた。
家族会は情報の宝庫。
さっそくペラペラめくる。

最初はペラペラ眼にはいった記事を読む。

「遷延性意識障害者の神経再生医療」

おっ! 心臓が高鳴る。

ちなみに遷延性意識障害とは「脳に受けた損傷により意識障害となり、それが続いている状態」のこと
「遷延」とは、長引くという意味・・・会報より

うちの主人は4年目にはいった。

講師:札幌医科大学 医学部 フロンティア医学研究所 
    神経再生医療学部門同附属病院 神経再生医療科
    教授 本望修 先生

素晴らしい先生に違いない↑↑↑

主催:北海道遷延性意識障害者・家族の会「北極星」

家族会はみんな頑張っていらっしゃる。
ありがとうございます。


共催:日本意識障害学会、全国遷延性意識障害者家族の会

ありがとうございます。

後援:北海道、札幌市、旭川市、釧路市、帯広市、北海道看護協会、
    北海道医療ソーシャルワーカー協会、NHK札幌放送局、北海道放送、北海道新聞社

マスコミも一杯取り上げてね。
たくさんの人に知ってもらえるように。


さてさて、講演内容はというと・・・(ざっくりと)

治験は、まず、薬を製薬メーカーがつくる。
動物実験や基礎研究を繰り返す。
効そうなものが絞られてくる。
それから安全性の試験をする。
それから人に対し、当局が認めて臨床試験が始まる。

治験は薬をつくるための制度で、普通は製薬メーカーが行うが、
再生医療などの最先端のものは、医師が指導して治験を行う制度が出来ている。

その制度を利用し、治験をして薬をつくっている。

自分の身体の中にある幹細胞、再生能力を持った細胞を1回体の外に出し、1万倍に増やし、
薬として認可してもらうというもの。

治験が上手くいくと薬になり、薬価がつくと保険がつく。

普通の診療として保険証を使って保険診療が受けれる。

その前段階で治験を行っている。

なるほど~。
治験の意味がわかりました。
それで・・・どんな薬?わくわく


患者の状態が安定する亜急性期に腰の骨から数10cc骨髄液を抜く。
専用の施設に運んで、目的の細胞を選んで培養して1万倍に増やす。
これを1度凍らせる。
目的の細胞が出来ているかといった検査をして、患者の静脈内に点滴するだけ。
手術とか必要ない。
点滴した細胞は、悪いところに勝手にいき、治してくれるということがわかっている。
今治験を行っている脳梗塞等の患者さんは、概ね要介護度4か5の状態で、
この要介護度を1段階でも2段階でも下げたい。

パチパチ。
治してくれるということがわかっているというところに、感動。


骨髄は、ほとんどが血液をつくる細胞で満たされているが、
神経の再生に使える細胞がごくわずかに含まれていることがわかってきた。

骨髄液は手術室ではなく、普通のベッドサイドで10分くらいでとれる。
これを札幌の細胞培養施設で増やす。
それをパックに40ccくらい、1億個くらいの細胞をつめて、
これが再生医療等製品ということになる。

これが保険が認められるようになると、処方箋で、一般的な薬と同じ扱いを受ける。

何という明るい未来だ。
どれだけ素晴らしい治療薬も手が届かなければどうしようもない。
必要な人がみんな手に入れることが出来てこそ、ほんとうに価値がある。


医療現場では、一度神経がやられてしまうとなかなか元に戻すことが
難しいと言われて今も常識となっている。

最近の研究で、そうじゃないのではということがだんだんわかってきた。

ひとつは、もうダメになっていると思われた脳や脊髄のなかで、その一部、
または相当数がまだ生きているということ。

生きているけど機能は発揮できない。

働くことはできないけれど、何とか生き残って、それが何か月、何年単位で
残っていることがわかってきた。
まず、このような細胞に働きかけて元気にする。

投与後、翌日などに後遺症が良くなるということがままみられることが
大きな特徴である。

この治療のメカニズムは、まず静脈内に点滴すると、自然と勝手に
脳や脊髄の悪いところに行ってくれる。

この細胞は、普段、血液にのって身体中を巡っていて、
各臓器や傷ついたところを修復したりメンテナンスをしている、
からだに備わっている自己治癒力にかかわっていると言われる細胞である。

この細胞を静脈内に投与すると、普段と同じように悪いところにいき
治そうとする。

どういうことかというと、神経栄養因子というたくさんの種類のタンパク質を出すことで
まず傷んだ神経の細胞を助ける。

さらに脳梗塞等で血管をやられて悪くなっているのを、血管を新生して血の巡りを良くする。

さらに数か月、半年、1年、数年かけて神経の再生を行うということが
基礎研究でわかっている。

1回投与するだけで、ずっと続けて良くなっていく。

講演では、治験の症例、結果について、映像と説明がなされている。

治験の情報は、札幌医科大学のHPの専用ページに詳しく書いてあります
とあり、興味を持たれた方はぜひチェックされてはいかがでしょう。


脊髄損傷に対しては、ある程度実用化の目途がたってきている。

やったぁ

脳梗塞は少し遅れているが、実用化の目途が立ってきた状況。

素敵!

基礎研究段階ではあるが、蘇生後遺症も同じ細胞で効果があるという結果がでている。
蘇生後遺症は、例えば心筋梗塞をおこして心臓がとまってしまい、心臓は蘇生したが
心停止の時間が長くて脳に血液がいかなくて、脳がダメージを受けてしまい、
なかなか戻らないといったもの。

これからですね~。

パーキンソン病にも効果がある。

素敵素敵!

脳梗塞や脊髄損傷については、発症から2~3か月、最高5カ月くらいの患者さんに
投与が行われている。
6カ月以降の患者さんにはまだやっていない。

慢性期の脊髄損傷患者さんの治験を準備していて、来年ぐらいに
できれば開始したいと考えている。

脳卒中や頭部外傷の方も、ナスバと相談しながら準備している。

遷延性意識障害の場合は、中でもかなり重症なほうなので、
どこまでできるかわからないが、すくなくとも軽症な患者さんには可能性があるのではと
考えている。
それでも他の病気に比べると重いということは事実なので、研究は継続していきたいと
思っている。

よろしく、よろしくお頼み申しあげまする!!
医学は日々進歩している。
あきらめずに、希望をもっていこう。
希望をもてることすべてに感謝したい。













大雪
雪雪雪
雪かきしてもきりがない。
車を出すことがこんなにも大変とは。

昨日、主人は退院した。
入院の延長は出来なかった。
ベッドが満床の上に、入院待ちの方々がいらっしゃる。
この大雪・・・どうなることだろう。

病院にいれば安心だった。
改めて病院で主人をみていただいていることの有り難さを思い知る。

この雪は容赦ない。
いつまで続くかわからない。
私一人ではもたない。

数日前、訪問看護ステーションに連絡した。

予定通り、退院します。
夜中の訪問は大変だと思いますが、申し訳ないですがなんとかきてください。
ご都合のつくお時間、何時でもいいです。
出来れば早くに来て頂いて、うちで休んでもらえませんか。
なんとかお願いします。

わかりました。
そのようにお伝えします。

この雪、訪問がどれだけ大変か。
でも、退院してくる以上お願いするしかない。

準備をして病院に向かった・・・とは簡単にいかなくて
雪かきしてあったのに、短時間ですごい積もりよう。
車を出せるようになるまで、また雪かきに追われる。
時間の段取りが大幅にくるった(ーー;)

病院に向かう道路も想像以上。
前日も通ったのに、1日でさらに状態がグレードアップしていた。

まるでスキー場のナイターのゲレンデのこぶのよう。
前の車がスリップしてタイヤが空回りしている。
さらにこぶの溝が深まる。

それでもなんとか抜け出ていった。
次は、わたし。
案の定スリップした。
ふかしても抜け出せない。
ここをさけてはいけないし、みんなはまるからひどい状態だ。
私もそうしたけど、後続車は結構後ろでとまっている。
すべってぶつかられたら困るのだ。

スコップをつんでいる。
運よく、なんとか抜け出せた。

しばらくこぶこぶは続いて、車がバウンスしながらすすんでいく。
スピードは30も出せてない。

余裕をみたのに完全に間に合わない。

・・・ ・・・ ・・・

病院に着いた。
みなさん待っていた。
早く病室をあけなければ。
大きなカートにあせって荷物を放り込んだ。

実はこの日は施設に一泊して、明日から自宅ということになっていた。
施設はもちろん満杯だろう。
前にケアマネさん(施設の専務さん)に連絡した時は、天気予報をみながら
雪は大丈夫でしょうと話し合っていた。
ところが1日ですごく降り積もってしまった。
無理なことと思いながら病院に向かう中、急遽なんとか延泊させていただけないかとお願いした。

退院当日のお願いにもかかわらず、去年の腰痛の時に続き、またも延泊を可能にしてくださった。
なんとかなると覚悟はしていたけど、なんて有り難い、ほっとして心がかるくなった。
とにかくこの雪が落ち着いてほしい。

施設のドライバーさんは、8号線を通って来たけれど道がひどい状態だったので
帰りは私が来た道を走るとおっしゃった。

いえ、こちらの方がきついと思います。こぶこぶで車がスリップします。
私は、8号線を走ります。

そうか、8号線もひどいが、仕方ないね、また8号でいくかとおっしゃって出発された。
見送ってから、退院の手続きやら支払いなど済ませ、外に出たら吹雪いていた。

ホワイトアウト。
こんなに怖いとは。
道路もまわりもなにもかも白一色の景色で、吹雪いているから
上も横も前も白しかない。
いったいどこをはしっているのかわからなくなる。
三次元がわからないというのは、はじめて。
白ってすごい。

前からぼんやり明かりが浮かぶ。
対向車のヘッドライトだ。
まったく車が見えない。
白の中にライトがボーと見えるだけ。
こわくて止まりたくなるけど、後ろから車がきているのかもわからない。
本当に感覚がわからない、白だけの孤独な世界。

ここはどのへんだろうと思ったら、パトカーが見えた。
8号線に続く道路が封鎖されていた。
なにかあったのだろう。
雪の中、おまわりさんも大変だ。

迂回したら渋滞にまきこまれた。
でも、前に車がいることに安心感を覚える。

主人たちは大丈夫だろうか。
病院から施設は、ふつうでも1時間はかかる。
無事に着いてと気にかかった。

やっと帰ってこれたと思ったら、駐車場が見事に雪で車がとめられない。
吹雪の中の雪かき・・・もう雪の捨て場もない・・・

訪看さんがきてくださっても、そのたび雪かきに出れないから
車がとめられない。
本当に延泊出来てよかった。

訪問看護ステーションに延泊になったことを連絡した。
担当の訪看さんが出られて、夜中はお泊りして看護する態勢をとっていました
とおっしゃられた。

主人も無事施設に着いていた。

運転はとても緊張したけれど、皆さんに支えられていることを幸せにおもう1日だった。

雪は悪くないけれど、少し手加減してほしいな。






































断捨離
主人はレスパイト入院に入っている。
まだまだ寒気が続くらしい。
とてもありがたい ・・・ ・・・ なのに・・・
入院中は、正直切なく感じる場面もいろいろある。

少しでも動ける人と、自力では全く動けなくて話して伝えることもできなくて
気づいてなんとかしてもらえるのをただひたすら待つしかない人とは
同じではないとおもう。

気遣いが同じではないふうにあって欲しいとおもう。

ベッド柵にあたっていたり、体こうで手首が曲がったままだったり、足首が曲がったままだったり
横向きで、下半身にクッションがはいってなくて足が突っ張ていたり、腕が後ろに落ちていたり。

お部屋が暑くて、身体、特に背中がすごく暑くなっていても、いつもお布団がしっかりかかっている。
老人の方はとても寒がりだけど、うちは熱がこもる。、水分量もかえられない。

そのままの状態で何時間も過ごすしかないと辛い思いをしているかもしれない・・・。
ボトックス注射をうっても曲がったまま固まるかもしれない・・・。
ポジショニングはリハビリと同じくらい大事だともおもう。

見て感じればわかることや、通りすがりにちょっとなおすこともできるのではないかなぁ?
毎度、言葉を選んで改善をお願いする。
わかってもらえてすぐになおしてもらえるけど
その時だけということが多い。
白板に書いてくださっても、あまりかわらないし・・・。

皆さん優しいし、人手が足りなくてとてもお忙しい。
私の見えないところで、たくさんのことをこなしていらっしゃることでしょう。
何回もお伝えしていると、自分が細かいいやな患者家族ではないかと思えてきて
卑屈に思ったりする。
それに、生命にかかわること、栄養や投薬、その他必要なケアはしていただいている。

以前、親しかった訪問看護師さんと介護士さんに、病院は命をあずかるところ
生命や病気にかかわる看護をするところで、クッションの入れかたをどうしろとか細かいことをいうのは、
モンスターだと言われたことがあった。
口をそろえて、そういう人はモンスターだとおっしゃった。

とてもショックでしばらく顔をみるのが嫌だった。
私はモンスターなの?

自分に常識がないのではなく、立場や人にとっての常識があるのだと思うようにした。
結局、この温度差は大きくて、縮まらなかった。

患者は、病院で過ごす時間がすべてになる。
病院という場がその人の生活の全てで、そこで生きる時間が全て(命が尽きるまで)の人もいる。
少しでも快適に、いえ、苦痛なく過ごすことができるようにと願う。

切ない想いはするけれど、お世話になっている病棟の看護師さんは
明るくて優しくて責任感が強いひとが多い。

そして、この大雪にたいへんな苦労をして出勤されている。

とくに夜勤の時のお話しは凄くて盛り上がった。
雪で、川との境目がわからない道路をはしっているから、いつ落ちるかわからないというお話し。
家を出る時にはまず雪すかしから始まり、40センチくらい新雪が積もっている道路を時にはすかし、
時には気合で走り、とてつもなく時間をかけて病院につくというお話し。
吹雪で前が見えなくて、とても恐くてすごくのろのろ運転をして、大型トラックにずっと煽られたというお話し。
アイスバーンで曲がりきれなくて、いつも対向車線にはみ出すというお話し。

命をかけての出勤やねと笑っているけど、山と川に挟まれたこの病院、この悪天候、
雷鳴とどろき、猛吹雪の中、そのご苦労は想像を絶する。

レスパイト入院で私たちは支えていただいている。

いつも感謝している。

それでも、入院生活の現状は時に切なく、伝える術がない主人の身体状態に
悲しみを感じてしまう。
どうすればこの感情に折り合いをつけれるのか、模索している。

断捨離のことのつもりが、なぜこうなった?^^;














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