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プロフィール

琴葉

Author:琴葉
2014年3月、突然夫が脳幹出血で倒れ、遷延性意識障害に。
また取り戻したい、夫婦の幸せな時間・・・
在宅を目指す日々や届いたメッセージを綴ります。

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~先のことは考えない~ 在宅介護生活目指して・・・時々神さまからのメッセージ
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昨日は主人のショートステイの日。
お迎えはいつも午後3時頃。

毎回主人の荷物はいっぱいです。
クッションだけでも大きなかご2つ。
着替えも袋3つ。
この他に、吸入器、薬一式、日常生活に必要なもろもろに
医療消耗品。
水分補給のVクレスやOS1もいれます。
忘れ物がないか入念に確認します。
ショートスティの準備には、1時間くらいかかります。
1泊2日でも、2泊3日でもこの荷物の多さは変わらない。
今回は、2泊3日です。

着替えして、吸痰して待ちます。
お迎えにこられたら、スリングつけて、移乗して、
エレベーターにのって、車にのってお見送り。
荷物を運んで、車に乗るまでもだいたい30分はかかります。

随分慣れたけど、まだ少したいへんかなぁ(;´∀`)

とりあえず一息。

さ、かたずけしてお洗濯して掃除して・・・
気持ちは前向き、腰はなかなかあがらない。

そんな時玄関のチャイムが。
こんな時間に誰かなぁ?

私の親戚の方のご紹介で訪ねてこられたとのこと。
あーーーまた宗教の方だ(*'▽')

主人が倒れてから、いろんな宗教を勧められます。(^^;)
皆さん、熱心に、心からの善意で。

今回も違う宗教の方。
お手紙で熱心に頼まれてこられたとのこと。
私のことを想ってくださるお気持ちには感謝だし、すぐ帰って頂くわけにもいかないし
でも・・・その宗教に入る気はないし、時間もかかりそうだし・・・正直困ったなぁ・・・です。

勧めて下さる方は、お断りしても、必ず私の助けになると信じて
気長に辛抱強くいらっしゃるのです。(*´▽`*)
だけど、私には私の価値観があるので、こちらも礼を尽くしながら、気長に辛抱強く
お断り続ける・・・

私は、主人が倒れてから、いくつも不思議な体験をしました。
意識が繋がるという体験です。
それがどうしてなのか、いろんな方に助言を求め、本も読みました。
自分自身、気がおかしくなったのではと苦しんだ時期もあります。
でも、どんな状態でも意識は存在する、人智をこえていると
思うようになりました。
神さまの存在を感じるようになりました。
この体験をお伝えしたいという思いもありますが
いろんな反応があり、誤解を産んだり傷ついたりして
今は、自分の価値観として受け止めることにしています。

そして、宗教に関心がなかった私は思いました。

この宗教の神さまを信じれば必ず救われる、幸せになれる、平和な世になる
この宗教の神さまが正しい、いろいろですが、すべてをおつくりになった神様は
条件などなく、宗教も関係なく、信じるものも信じないものも全てを受け入れられるのでは。

神様に選ばれしものとなるため、楽園にはいるため、幸せになるため、良い人となるため
良い世の中にするため、こころの平安を得るため、みんなありだと思います(*^-^*)。

わたしは、そこには惹かれないのです。
特定の神様を信じることが必要だったり、
善意や何かの行いの結果こういうことが待っているから、ではなく
ただ愛をもってそれをしたい、出来るようになりたいのです。
そのことでなにか期待するのではなく
幸せを求めるのではなく。

幸せはいつもあると思うから。
自分が気づいたり、感じたりすれば。

惹かれる生き方は、結果を求めない、愛を選ぶ、自分を大事にする、自由にしたいことをする
です。
とても程遠くて、自分を甘やかすことには磨きがかかっていきます(^^;)

人それぞれに価値観がある。
それを尊重して、善意に感謝しながらいきたいです。

長い時間お話をお聞きして、気持ちをお伝えしたけど、かみ合わなかったなぁ・・・
そんなもんですね(*^-^*)













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このまま?
主人は、今日はショートスティに行く日だった

施設からお迎えの車がくる時間
慌てた様子でいらっしゃった

車をぶつけてしまい、お乗せすることが出来ません

車は、後ろのガラスが全て割れてしまい
唯一のハイエースなのに、困ったことになってしまいました
とおっしゃった

大丈夫でしたか?
何処にぶつけたのですか?

マンションのいつもの出入り口の出っ張っている壁です

絶句した

飛び散ったガラスの処理も途中にして
いらっしゃった

今車は?

すぐ修理に向かいました
ハイエースは1台のみだから大変なのです
知り合いの介護タクシーが駄目だったので、今日はそのまま在宅にするか
そちらでどこかお知り合いの介護タクシーに連絡して来てもらうかになりますが
どうしますか?

うちのマンションでは福祉車両のことでもめたのです
マンションの壁はぶつかって、どうなっているのですか?
ガラスはどうなっているんですか?

壁は、見た目は大丈夫です
でも、それなら先にガラスの処理をしますね

どうなってるの?
なぜ、車の修理に向かうことが第一優先なの?
一人が事情を説明にきたなら、一人はガラスの処理をするのが
優先ではないの?

それから主人を部屋にのこし、私もすぐ現場を見に行った

管理人さんから塵取り、ほうきをかりてガラスを処理していた

壁は見た目は大丈夫だった
心底ほっとした

管理人さんは、かわったばかり

今日のお迎えは、看護師で施設の所長もされている方だった

見た目が大丈夫なので、管理人さんにほうきと塵取りをかえして
すみませんとおっしゃった後は、ぶつかった件に関して
何事もなかったように振る舞われた

仕方なく、私の方からこの後の報告とか
どのようにすればいいですか?とお聞きした

管理人さんは、大丈夫じゃないですかとおしゃった

報告もせずにもし住民の方からクレームがきたら・・・

主人をそのままにして飛んできた
介護タクシーもくる
車椅子移乗をして玄関に降りなければ・・・

介護タクシーが来て、主人と所長さんは出発した
主人が出かけたあとは、用事がいっぱい

その後、改めて施設の専務でもあるケアマネさんから
連絡がくると思っていた

結局こなかった

この後どうなるか・・・

このまま何事もなかったようにされるのは、とても困る

所長さんは、車がつかえなくなって大変ということを伝えられたけど
他に言うべきことがあると感じる

明日、こちらからしっかりした対応を求めなければ

いろいろ気が滅入ってきた











これはなんだ?
今回のレスパイト入院に入る少し前のことだった・・・

いつも夜中にたっぷりある尿がでてなかった
朝もでてなくて
午前中もでなかった
これはおかしい

この数日前、尿にまじって綺麗なオレンジのつぶつぶ
細かい色付きの砂のようなものがたくさんでていた

これはなんだろう?

往診の先生には電話で報告
看護師さんとしばらく様子をみることに
なった

そして、突然、尿がでなくなった

熱がでたり、感染したらたいへん

看護師さんに連絡すると
バルーンカテーテルをもって駆けつけてくださった

オレンジのつぶつぶ、赤っぽい尿

カテーテルはしばらく装着となった

入院していた時、バルーンカテーテルをいれていた

外したいと懇願し続けた

願いが叶って、尿量管理をしながら、ついに外されたカテーテル

それからずっと順調にきたので、突然出なくなってショックだった

このオレンジのつぶつぶ、沢山たまっているのだろうか?
もっと大きな石があったらどうしよう
感染症もこわい

心配をよそに、しばらくしたら無事外すことができた

たまに血尿はある
まだオレンジのつぶつぶは残っているのだろうか

今後自分で導尿ができるようになりたい














こんな日もある
手強い腰痛
治りかけて、また悪化してしまった
一年のうち、腰痛でない日の方がすくない気がする
座ってても、立ってても痛くなる

主人はレスパイト入院に入った
今のうちに治さなければ・・・
今回は、鍼灸に期待して通っている
電気より、私にはいいみたい

頭のてっぺんから首肩背中、足、つま先まで鍼
頭に打つとシーター波が出てゆっくり休めるそう

ベッドから起きられないと感じたくらい疲れていた

疲れがたまってるなぁ・・・

自宅から病院までの道のりは遠い
運転は腰にきた

しばらく主人は病院にお任せして
身体のメンテナンスしようと決めた

治療を終えた夕方に
病院から電話がかかってきた

胃瘻チューブの接続口があまくて
何回もラコールが飛び散り、着替えがもうない
病衣一枚では夜は冷えるとのこと

えーん、胃瘻チューブと着替えをもって
今から走らなければ・・・

車が混む時間帯
腰をかばって、体が緊張する
着いたとたん、疲れがどっときた

病室に入ったら、主人の姿勢がなにかおかしい

布団をめくるとポジショニングのクッションが外れたまま
足がへんに折り重なってつっぱていた

次の体こうまで数時間ある
すぐに直したい

看護師さんは忙しい
ナースステーションにはいらっしゃらない

腰痛に構っていられない・・・

吸引した後、体が崩れることは多い
でも、布団をめくってなおすまでは
なかなかなされない

さすがに着替えは、一人で試みるには
腰が痛すぎた

夜8時半をまわった
とっくに面会時間は終わっている
着替えはいつになるだろうか
私は帰るしかない

胃瘻チューブ、持ってきたのは前回まで使っていた
チューブが長いタイプ
これも机において帰る

今回から使っていただいた、チューブの短いタイプは
外れやすいらしい

以前、注入する時は水分を通して
チューブの空気を抜いて下さいとお願いした

空気は入っても大丈夫です、とおっしゃり
毎回、水分や栄養を注入するたび
チューブの長さだけ空気が入った

私はこれが気になってしまう

主人は、必ず坐薬を使って便をだす
それでもダメな時がある
腸の動きが弱いのか
摘便は当たり前
強度の便秘だ

ここにガスが溜まってしまったら
苦しいのではないかと思ってしまう

すこしでも空気がはいらないように
短い長さのチューブを購入して、使っていただいた
でも、短いタイプのものは、なぜか外れて
何回かラコールが散乱して、たいへんだったらしい

空気のことは、もう仕方がない
心配はつきない・・・

今日はなんだか悲しい気分

自分の身体が弱っている時は
悲しみに包まれる






人口鼻
うちの在宅生活を経済的に圧迫する人口鼻

私の悩みは、人工鼻の出費が重たいことだった

このままでは、立ちいかなくなる
何とかならないか

ネットで、手作り人工鼻を検索
試してみるも、とても粘調な主人の痰では支障がある

1箱25個入り
1万9千円ちかくかかる
月2箱では足りない
月3箱常備する

人口鼻を付け替えて、また付け替えて・・・
繰り返す度に、ため息がでた

師長さんや病院の看護師さん、訪看さん、介護士さん
気がついたら、周りの人に相談という名のぐちを言っていた

気管切開をして、在宅してる方に相談もした

みやぷーこと宮田としやさんは、フィルターなしのT字カン
遷延性意識障害家族会の中嶋もときさんは、人口鼻をつけずに
生活していらっしゃった

うちはベッドまわりに加湿器3台
でも、人口鼻をつけずにいるとすぐ痰が乾燥して
吸引に支障がでた
痰の形状はその人その人なのね

しかし・・・困っているのはうちだけではあるまい

ネットで検索

在宅では必要な分が支給されるとなっている
他県の方のところはそうなのだ

なぜ??
地域差があるの?
病院によって違うの??

往診でお世話になっている病院に
何度も相談した

うちは、その病院で人工鼻加算がついている
月10個までは支給された
それでも・・・この先ずっとこの出費は
あまりにも厳しい

私のもやもやは頂点に達した

必要な分をもらっている人がいる・・・
しつこく何回目かの相談を病院にした

うちの人口鼻加算は800点
病院で取り扱っている人口鼻は1個800円
うちの点数では、10個分だった
それ以上は、全て病院の持ち出し、赤字となるのだった

それなら、仕方ない
負担しなければ・・・

数日後、病院から電話がかかってきた

人口鼻加算の見直しをかけてくださっていたのだ

今月から人口鼻は、月51個出せます

うれしい うれしい うれしい!!
出費はゼロではないけど、なんてありがたい

本当に悩みの種だった

いつも経済的な問題はのしかかる

でも、頑張ろうと明るくなった