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プロフィール

琴葉

Author:琴葉
2014年3月、突然夫が脳幹出血で倒れ、遷延性意識障害に。
また取り戻したい、夫婦の幸せな時間・・・
在宅を目指す日々や届いたメッセージを綴ります。

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~先のことは考えない~ 在宅介護生活目指して・・・時々神さまからのメッセージ
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指談について思うこと
昨日、今日と第26回日本意識障害者学会に行ってきました。
初めての参加でしたが、素敵な出会いもあり、リハビリや栄養管理、嚥下、在宅医療、看護ケアなど
今の私にとって関心の高い演題を拝聴でき、とても有意義な2日間でした。

なかでも私の印象に強く残った出来事の一つが、一日目の終わりに参加した懇親会の席上でおこりました。

この学会には、脳神経外科教授をはじめとする医師、医療関係者、医療従事者、日本脳神経看護研究学会
会員、患者、家族、一般、学生(医療関係)、厚労省の方、NASVA(独立行政法人自動車事故対策機構)の方
沢山の方が参加されていらっしゃり、懇親会も盛況でした。

直接存じ上げないけど、NHKドキュメンタリーを見てから尊敬申し上げている、
つくば大学名誉教授の紙屋克子先生、藤田保険衛生大学医学部脳神経外科教授
加藤庸子先生もいらっしゃりました。

そんな中、遷延性意識障害者の中嶋基樹さんが挨拶されたのです。
主催側からの突然のご指名でした。
基樹さんはお話しされないので、お母様とご親戚の方(交代されながら)の指だんを通しての
ご挨拶でした。

皆さん当然のようにご挨拶に聞き入り、拍手が鳴り響きました。
また、終わられてから、基樹さんの周りに何人も集まり、お母様やご親戚の方の指だん通訳で
沢山会話されて盛り上がっていたのです。

私はこんな光景が目の前で展開するなんて、なんて開かれているのだろうと灌漑深かったのです。
医師が、医療従事者が、障害者を持つ家族が、指だんでのコミュニケーションを交えて
談笑されている。

そこには非難めいた眼差しはありませんでした。
紙屋先生も加藤先生も談笑されていらっしゃいました。
指だんでコミュニケーションをされていることに否定的な方もいらっしゃったでしょう。

指だんもコミュニケーションの一つの形として受け入れていらっしゃる、医師や医療従事者の方々、
それをご覧になっていたそうでない方々、それぞれご自身の価値観の立ち位置でいらっしゃって、
和やかでした。

私は、これが自然だと感じました。

山元加津子さん、かっこちゃんのFacebookに指だんについてコメントが載っていました。

それについて、指だんを利用するかどうか、それは自分が考慮してくだした判断、
その責任は自分にあるのは当然ではないかと思いました。
全ては強制や強要されるものではなく、判断材料は沢山あり、自分で考慮して、
自分の意志で決定すればよいのです。

どうして指だんをコミュニケーションのひとつにするかについては、例えば
現時点で全てが解明されているということを絶対的条件としないなど
理由は人それぞれでしょう。

コメントされた方が指摘していらっしゃることも普通に考慮するでしょう。

世の中は、世界は広い、価値観も多種多様、人の体験も多種多様、科学者や医者だって
科学で証明できないことに対していろんな見解をお持ちでいらっしゃいます。
例えば、人間の神秘、宇宙の神秘、サムシンググレートの信憑性・・・ ・・・ ・・・
今の科学で全ての解明ができない、白黒つけれないことであっても、それをどう考えるか、
どう取り入れるかは自分次第。

自分の経験値、価値観だけではなく、いろんなものの見方、判断基準もあると思います。

指だんについて利用するというのなら、その価値観、その判断、それによって経験されること、
すべてその人の責任においてお任せすればいかがでしょう。

余談ですが、私の親は仏教徒です。
仏教においていろんな法要があり、
亡くなってから49日間を中陰と呼びます。

この間、七日ごとに閻魔大王の裁きが行われ、極楽浄土に行けるかどうかの
判定が下されるのが四十九日目で、この日が忌明けとされています。
故人が極楽浄土に行くことができるように七日ごとの裁きに合わせて
故人のために善を足す法要(追善法要)を行い、故人が成仏できるように祈ります。

なんの疑いもなく法要を行いますが、見方をかえれば
突っ込みどころ満載ではないですか(#^^#)?















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続 ボトックス注射 
主人の場合の注射までの流れです。

まず、往診の先生に相談します。
先生に必要とご判断していただき、紹介状をだしていただきます。

(必要とご判断いただく・・・ なかなか時間を要しました(^^;))

主人は、月に2回往診して頂き、身体状態の管理をしていただいています。
その時、カニューレ交換、血液検査、処方箋を出していただきます。
他の医療機関を受診するときは、先生の紹介状が必要となります。

紹介状が届いて後、病院間で事務手続きなどの連絡を取り合います。
診療点数などの折り合いがついて、クリニックの先生から主治医に連絡がいきました。
主治医から主人の状態、家族の情報など直接確認され、家族である私との面談となりました。

クリニックの先生との面談後、主人がこの治療の適用となるかどうかの検査を
在宅でする段取りとなりました。

面談では、ボツリヌス療法の説明と、なぜこの治療を受けたいのか聞かれました。
先生のお考えは、注射を単に打って和らげるだけではあまり意味はなく、
目的があることが大切で、注射の後のリハビリ、ケアがとても大事だということでした。

目的は、例えば、主人の手を握りたい でもよいのです。

そして検査の日程が決まりました。
主人がボツリヌス療法の適用になるかどうか。
期待でいっぱいです(*^^)v

検査は自宅にて、リハビリの先生とご一緒に指や各所を動かして
器具を用いて、モニター(筋電図?)をみながら筋肉の厚さや動きなど
チェックされていらっしゃいました。
見た目は、超音波検査のような感じでした。
どの指がどの筋肉に繋がっているか、私にもわかるようにモニターを指示しながら
丁寧に説明して下さりました。
写真も何枚か撮影されました。

そして、結果は適応でした!(^^)!

1週間後、再度リハビリの先生とご一緒にモニターで確認されながら
両腕4か所に注射されました。
主人は、左手の不随運動があるので心配でしたが、リハビリの先生が巧みに抑えられ
無事終了しました(*^^*)

主人の目から涙がつつぅーーーとこぼれてました(*'▽')
鍼のながさに同情しながら、筋肉注射は痛いよねぇ~と慰めました。

注射はどこに何単位打つかきっちり決まっていて、薬液が余りました。
冗談で、余った分は私の皺にぜひ、とお願いしましたが、
顔に注射を打つなんて考えただけでも痛そうで、無理だわ~
美しくなるって簡単ではないのねと思い知りました(^^;)

看護師さんは、手に着いたら指紋が消えるとよく聞きますとおっしゃったので
そうなのぉ~(^^♪と思い、顔に塗りますので余った分はそのままに・・・と懲りずに
真顔でお願いしてみました(#^.^#)

そんなこんなで、願い叶って注射をしていただき、今右手は指が伸びるようになっています。
左手も、握りこみが和らぎ、手を握ると互いの手のひらがくっつくまでになりました。

ケアの度、嬉しくなります(*^^*)
次回、3~4か月後も希望しています。














ボトックス注射
主人が倒れてから、早3年以上の月日が経ちました。

いつの間にか手指が握ったままの状態になり、開こうとしても開きにくくなっています。
手のひらに爪が食い込み、爪のあとが出来たり、時には傷つくことも。

肘を伸ばすのにも少しずつ、時間がかかるようになりました。

日々のリハビリもどきでは、全く追いつかないのです。

なんとかできないかなぁ~~~ますます固まっていく・・・・(ーー;)

悩み事は数知れずですが、夫の身体的な悩みも日々更新されていきます。

そんな時、たまたま自宅に来て頂いたマッサージの先生が、
ボトックス注射の話をされたのです。

ボトックス注射!

あぁ 知っている!

以前、このブログを読んでくださったpocoちゃんが、メールで教えて下さったのです。

その時は、転院の肩たたきの真っ最中で、言い出せなかったのでした。

今こそ、時がきた(*^^*)

往診の先生に早速相談しました。
先生は、お話しは聞いて下さったけど、あまり乗り気ではないご様子。

往診の度に話を持ち出すも、なかなか先にはすすみません。

このまま立ち消えになるかも"(-""-)"

でも、なんとか打ちたい、改善してもしなくても、試したい ( `ー´)ノ

粘り勝ちです(*^^*)
その日も頃合いをみて、注射のお話しを出しました。
先生は、注射は何処でしてるかなぁとおっしゃったのです!(^^)!

綜合病院でしているのでは?
単にそう思っていたけど・・、先生がご存じないとなると
特殊なのかな?

しかし、さらに追い風が!

お世話になっている訪問看護ステーション併設のクリニックで
まさにその注射をしていると情報をキャッチしたのです。

早速主治医の先生にお伝えし、これで進むと思いきや・・・

保険の絡みで、またまたややこしいことに。

今お世話になっている、往診の先生の病院と、注射を打っていただく病院との
点数のとりやっこ?になるらしい・・・

うーーーん、フクザツ

どういう風に解決したのか、主人はついにボトックス注射を打って頂きましたヽ(^o^)丿


※ボトックス注射(ボツリヌス療法)
  ボツリヌストキシンを有効成分とする薬を筋肉に注射し、痙縮を和らげる治療法。
  ボツリヌストキシンは、ボツリヌス菌(食中毒の原因菌)がつくりだす天然のたんぱく質。
  筋肉を緊張させている神経の働きを抑える作用があるので、筋肉の痙縮を和らげる。
  ボツリヌス菌そのものを注射するのではないので、感染の危険性はない。
  手指が握ったままの状態になり、開こうとしても開きにくい、肘が曲がるなど治療対象となる。
  効果には、個人差がある。
  3~4カ月持続する。・・・などです。
  












訪問者
昨日は主人のショートステイの日。
お迎えはいつも午後3時頃。

毎回主人の荷物はいっぱいです。
クッションだけでも大きなかご2つ。
着替えも袋3つ。
この他に、吸入器、薬一式、日常生活に必要なもろもろに
医療消耗品。
水分補給のVクレスやOS1もいれます。
忘れ物がないか入念に確認します。
ショートスティの準備には、1時間くらいかかります。
1泊2日でも、2泊3日でもこの荷物の多さは変わらない。
今回は、2泊3日です。

着替えして、吸痰して待ちます。
お迎えにこられたら、スリングつけて、移乗して、
エレベーターにのって、車にのってお見送り。
荷物を運んで、車に乗るまでもだいたい30分はかかります。

随分慣れたけど、まだ少したいへんかなぁ(;´∀`)

とりあえず一息。

さ、かたずけしてお洗濯して掃除して・・・
気持ちは前向き、腰はなかなかあがらない。

そんな時玄関のチャイムが。
こんな時間に誰かなぁ?

私の親戚の方のご紹介で訪ねてこられたとのこと。
あーーーまた宗教の方だ(*'▽')

主人が倒れてから、いろんな宗教を勧められます。(^^;)
皆さん、熱心に、心からの善意で。

今回も違う宗教の方。
お手紙で熱心に頼まれてこられたとのこと。
私のことを想ってくださるお気持ちには感謝だし、すぐ帰って頂くわけにもいかないし
でも・・・その宗教に入る気はないし、時間もかかりそうだし・・・正直困ったなぁ・・・です。

勧めて下さる方は、お断りしても、必ず私の助けになると信じて
気長に辛抱強くいらっしゃるのです。(*´▽`*)
だけど、私には私の価値観があるので、こちらも礼を尽くしながら、気長に辛抱強く
お断り続ける・・・

私は、主人が倒れてから、いくつも不思議な体験をしました。
意識が繋がるという体験です。
それがどうしてなのか、いろんな方に助言を求め、本も読みました。
自分自身、気がおかしくなったのではと苦しんだ時期もあります。
でも、どんな状態でも意識は存在する、人智をこえていると
思うようになりました。
神さまの存在を感じるようになりました。
この体験をお伝えしたいという思いもありますが
いろんな反応があり、誤解を産んだり傷ついたりして
今は、自分の価値観として受け止めることにしています。

そして、宗教に関心がなかった私は思いました。

この宗教の神さまを信じれば必ず救われる、幸せになれる、平和な世になる
この宗教の神さまが正しい、いろいろですが、すべてをおつくりになった神様は
条件などなく、宗教も関係なく、信じるものも信じないものも全てを受け入れられるのでは。

神様に選ばれしものとなるため、楽園にはいるため、幸せになるため、良い人となるため
良い世の中にするため、こころの平安を得るため、みんなありだと思います(*^-^*)。

わたしは、そこには惹かれないのです。
特定の神様を信じることが必要だったり、
善意や何かの行いの結果こういうことが待っているから、ではなく
ただ愛をもってそれをしたい、出来るようになりたいのです。
そのことでなにか期待するのではなく
幸せを求めるのではなく。

幸せはいつもあると思うから。
自分が気づいたり、感じたりすれば。

惹かれる生き方は、結果を求めない、愛を選ぶ、自分を大事にする、自由にしたいことをする
です。
とても程遠くて、自分を甘やかすことには磨きがかかっていきます(^^;)

人それぞれに価値観がある。
それを尊重して、善意に感謝しながらいきたいです。

長い時間お話をお聞きして、気持ちをお伝えしたけど、かみ合わなかったなぁ・・・
そんなもんですね(*^-^*)













このまま?
主人は、今日はショートスティに行く日だった

施設からお迎えの車がくる時間
慌てた様子でいらっしゃった

車をぶつけてしまい、お乗せすることが出来ません

車は、後ろのガラスが全て割れてしまい
唯一のハイエースなのに、困ったことになってしまいました
とおっしゃった

大丈夫でしたか?
何処にぶつけたのですか?

マンションのいつもの出入り口の出っ張っている壁です

絶句した

飛び散ったガラスの処理も途中にして
いらっしゃった

今車は?

すぐ修理に向かいました
ハイエースは1台のみだから大変なのです
知り合いの介護タクシーが駄目だったので、今日はそのまま在宅にするか
そちらでどこかお知り合いの介護タクシーに連絡して来てもらうかになりますが
どうしますか?

うちのマンションでは福祉車両のことでもめたのです
マンションの壁はぶつかって、どうなっているのですか?
ガラスはどうなっているんですか?

壁は、見た目は大丈夫です
でも、それなら先にガラスの処理をしますね

どうなってるの?
なぜ、車の修理に向かうことが第一優先なの?
一人が事情を説明にきたなら、一人はガラスの処理をするのが
優先ではないの?

それから主人を部屋にのこし、私もすぐ現場を見に行った

管理人さんから塵取り、ほうきをかりてガラスを処理していた

壁は見た目は大丈夫だった
心底ほっとした

管理人さんは、かわったばかり

今日のお迎えは、看護師で施設の所長もされている方だった

見た目が大丈夫なので、管理人さんにほうきと塵取りをかえして
すみませんとおっしゃった後は、ぶつかった件に関して
何事もなかったように振る舞われた

仕方なく、私の方からこの後の報告とか
どのようにすればいいですか?とお聞きした

管理人さんは、大丈夫じゃないですかとおしゃった

報告もせずにもし住民の方からクレームがきたら・・・

主人をそのままにして飛んできた
介護タクシーもくる
車椅子移乗をして玄関に降りなければ・・・

介護タクシーが来て、主人と所長さんは出発した
主人が出かけたあとは、用事がいっぱい

その後、改めて施設の専務でもあるケアマネさんから
連絡がくると思っていた

結局こなかった

この後どうなるか・・・

このまま何事もなかったようにされるのは、とても困る

所長さんは、車がつかえなくなって大変ということを伝えられたけど
他に言うべきことがあると感じる

明日、こちらからしっかりした対応を求めなければ

いろいろ気が滅入ってきた













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