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プロフィール

Author:琴葉
2014年3月、突然夫が脳幹出血で倒れ、遷延性意識障害に。
また取り戻したい、夫婦の幸せな時間・・・
在宅を目指す日々や届いたメッセージを綴ります。

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~先のことは考えない~ 在宅介護生活目指して・・・時々神さまからのメッセージ
睡魔との闘い
今日、夫はショートスティ。

昨日は、眠くて、眠くて、眠くて・・・
究極の睡眠不足。

気力でもってた。

眠くても、夕方、上下肢を動かした。
なんとか毎日体を動かしたい。

これで、さらにがっつりきた。

以前は、結構ハードな仕事をしてたから
根性はある・・・はず。

でも、この眠気とだるさは限界・・・かも。

仕事みたいな風に、頑張ればいいのと違う。

心的疲労が大きいから。

訪看のお一人、パパさんである方が
おっしゃった。

もし、自分の子供が病気になったら
看護師だから、は関係なくなりますよ。

仕事で接するようにはいかないでしょう。
家族となると、気持ち的に違いますからね。

そう、何をするにも感情がはいる。

吸痰ひとつ、痰が粘ってることでも
心配してしまい、それが積もって
心労や、ストレスになる。

熱もでる、首も振る、手もばんばん。
大丈夫かなぁ・・・
今までもよくあったこと
わかってても、気がはってしまう。

ヘルパーさん、来られたら休もう
それまでは、大丈夫、頑張れる。

頼りにしていた。
ところが、こられないと連絡がはいった。
風邪が長引いていらっしゃった。

眠い・・・。
あぁ、することが、まだまだある。
ここから、体こうに、食事に、夜のケアが・・・。

徹夜の仕事は、何度もこなしてきた。
睡魔と戦いながら、こなしてきた・・・

昔のことだけど。

そんなことを思い出したりして
頑張るよって言い聞かせた。


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ヘルパーさん
月、木は、夕方6時から夜8時まで
ヘルパーさんに来てもらえるよう
契約をした。

もう、介護保険の枠がいっぱいなので
出費は大きい。

だけど、マンパワーが足りない。
先のことを考えるより
今、在宅をなんとか軌道にのせなければ。

木曜日、すでに疲れきっていた。

ここを乗り切れば、翌日からショート。

夜、ヘルパーさんが来てくれる。
頑張らなくては。

10分たっても、20分経っても
こなかった。

契約会社から連絡がきた。
連絡ミスで、今向かっていると。
この日が初めての日だった。

40分遅れて、いらっしゃった。

凄く咳をされている。

風邪ですか?

そうです、祭日で医者にいけなくて。

エーーーーン。
そんな咳、もってこないで。
おまけに、しんどそう。

申し訳ないけど、お風邪なおってから
来て下さい。

どうするか、会社に連絡された。
誰も出ない様子。

とにかく、風邪は厳禁。
咳をしながら、帰られた。

代わりの人は、いない。
この方も、なんとか見つけてくださったのだ。

訪問のみをされてる介護ステーションは
なかった。

うちの市や、隣の市に届け出があるところ
全てに連絡をした。
どこも、その施設の利用者限定で
人手がない、と断られたのだ。

やっと、やっと、ネットで見つけた。
安心していたけど
こんな事態は、想定外だった。

だるくて、体こうなど出来ない。
まだ、することがいっぱい。

なんとか、夜中1時までは、頑張らなくては。

こんな時、時間は全くすすまない。

あと5時間、あと4時間、あと3時間・・・

30分きって、あぁ繋げれたと
安堵した。


想像以上
在宅生活が始まった。

思った以上に、きつい。
問題がいろいろでてきた。

吸痰で、吸引カテーテルが入らない。
夜中、特に粘ちょうで、詰まって入らない。
一気に緊張が高まる。

日中に加え、夜中も吸入した。
大きな塊がとれた。

訪看さんも、皆さん粘ちょう痰を指摘される。

うちは、高気密のマンションで
室内の乾燥がいちじるしい。
そのうえ、温度管理のため、24時間エアコンを
かけている。

環境によって、痰の形状や体調が変わりますね
看護師さんがおっしゃった。

病院とは、違う、さらに痰がかたくなってる。

加湿器を頭の高さに合わせて、すぐ横に2台
おいてある。
今日、もう一台準備した。

始めなので、いろんな方に物のおき場所などから
お伝えしている。
まだまだ試行錯誤。
お願いしたいことが変わるので
その都度、お伝えしてる。

夜中来られる看護師さんは
迷われないかと心配になる。

夜中、あまり眠れない。
眠りながら、周りの音がきこえてる・・・。

痰の心配からぬけれなくて
神経がたってしまう・・・
あぁ、疲労してしまう・・・

吸入もこまめに
水分も勝手に増やした。
あの手この手。
痰よ、やわらかくなって!!!

昨日の夜は、特にへろへろだった。

今日と明日は、ショートステイ。

たすかった・・・ ・・・ ・・・。

退院しました
今日、9月19日、退院しました。

嬉しいメッセージをいただいた。

退院おめでとうございます!
この嵐の夜に。

嵐の夜に、って、狼と羊が嵐の夜に出会い
お互いの姿を知らずに
友情を深める絵本のお話です。
とても好きなお話なので
つい出てしまいました。

私の中では、感激の意味でした。

嵐の夜に、きっとどこかで心温まる
物語がはじまっているんだろうなと。
そしたら、琴葉さんの家ではじまっていました。
素敵な物語が。

改めて、退院おめでとうございます!

私の在宅生活の実現に
力を貸してくださり、
嚥下の先生や、キャンナスさんや
いろんな方に繋げてくださった方。
この方の地域は、嵐の夜なのだ。

夫は、さっきまで左手ばんばん
首振りも止まらなかった。

汗もかいている。

まだ、慣れないから
自分のことをする余裕がない。
食事すら、つくれなかった。

もうすぐ12時。
吸引して、体こうして
ひとまず、休もう。

1時に看護師さんが来て下さる。

本当に、頼りに、心待ちにしてる。
やっぱり、心細いのだ。

在宅生活がはじまった。

緊張で、疲れてる。
大丈夫、そのうち慣れっこになるから。





ここまできた
いよいよ明後日、退院する。

昨日まで、頭の中は考えでいっぱい。
次から次から思考が押し寄せてきて
どんなに疲れていても、頭が冴えて
寝付けなかった。

ひとりで頑張れるだろうか。

まだ、マンパワーが足りていないところがある。

外泊練習は、2回どまりだった。

医療物品の手配も、まだ続いている。

ショートスティでお世話になる施設にも
家と同じものを用意しなければならない。

足りないものは、ないだろうか、
知らず知らず、緊張して過ごしていた。

ところが、今日、病院へ向かう車の中で
次から次と涙が出て
止まらなくなってしまった。

感謝と喜びがあふれてきたのだ。

ここまで、沢山の人に支えられてきたから
今がある。

見慣れた、病院に向かう景色にも
感慨深くなる始末。

今からこんなことで、退院当日はどうなる。

でも、退院という日をもうすぐ、本当に迎えられる
しばし、幸せに浸ることにした。

病院に着いたら、夫は熱を出し
真っ赤な顔で、アイスノンを抱えていた。

うーーーーん・・・。














夜中の訪問看護
9月2日、試験外泊をした。

今回は、本番のシュミレーション。
夜中、1時、3時に入って頂いた。

夜中の訪問看護は、在宅生活を送るために熱望して
それが叶った、在宅の要の一つ
私たちを支えて下さる、太くて大きな柱だ。

夜中に他人の家にはいり、看護してくださる看護師の皆さんには
頭が下がるばかりだ。

同時に、今までの生活形態がかわり
普通の生活をしていたころにはありえなかったことが
日常となる。

自宅の鍵をよそに預けること、複数名の方が使用されること
夜中に、玄関の鍵が開いて、人が入ってこられること。

私は、少しでも眠れるだろうか。

マンションは、オートロックで、セキュリティの関係もあり
人の出入りの問題も、話し合わなければならなかった。

管理会社にも許可をとり、合い鍵をつくった時
たまに紛失されて相談にこられる事業所がある
と教えてくれた。

自宅の鍵の管理をお任せするということ
在宅をするうえで、自分を納得させなければならなかったことだけど
複雑な心境は致し方ない。

訪問して頂けることに心からの感謝と
なんというか、やはりここにも一抹の悲しみはある。

何事も乗り越えなければ・・・


夜中の吸痰
最大の難関、夜中の吸痰。

私独りで、もつわけない。

いろんな人にこえを掛けて
ヘルプして下さる人を必ず探す、と意気込んでいたけど
そうそうみつかるものでもなかった。

夫は、夜中も数回の吸痰が必須で
痰の形状は、色付きの粘着痰。

夫の状態では、一日3回まで訪問看護が利用できる。
夜中集中で、利用できないかなぁ・・・
だけど、訪問看護を利用すれば、ディサービスは利用できなくなる。
どうすればいいのかなぁ・・・

日中は、また考える。

とにかく夜中、なんとかしなければ・・・

在宅生活開始は、日に日に迫ってくる。

24時間対応といっても、緊急の場合のみです
今までは、そういう回答しか返ってこなかった。

今回ご縁をいただいた訪問看護ステーション
夜中来て頂けないか、恐る恐る打診した。

2つの事業所さんとも、検討して下さり
やりくりしてくださることとなった。

ご希望通り、夜中1時、3時に各30分づつ
訪問します

あと1回は、朝7時。

ケアマネさんを通じて、お返事がきた。

これを基に、ケアプランが作成された。

そして、試験外泊へ。

9月2日、2回目の自宅外泊をした。




来来亭
ずっと困ったなぁと悩んでいたことの一つに
駐車場の問題があった。

うちはマンション。
来客用駐車場は1台あるけど、競争倍率が高くて
空いている確率は、極めて低い。

訪問看護に来ていただいた時、車を止めるところがないのだ。
マンション前は、幹線道路。

何かと力になって下さる管理人さんに
相談した。

マンションの駐車場を使用していない方がいらっしゃって
その方におこえを掛けて下さった。

良い返事をいただけた。
感謝でいっぱい、喜んで安心していた。

8月早々、管理人さんがご一緒して下さり、お会いした。

世の中、甘くなかった・・・ ・・・ ・・・
事情は変わるものなのだ。

またまた、悩んだ。

カンファレンスの前日、ケアマネさんがおっしゃった。

車の件、来来亭さんが、快く、いいですよぉ~って
よかったですね。

えっ~ ほんとですか!?

マンションのお隣は、ラーメン来来亭。
午前11時から、深夜0時まで営業。
繁盛されている。

ケアマネさん、来来亭にお願いに行って下さったんだ。

お客様の駐車場だから無理と思っていたのに。

車は来来亭に停めれます、カンファレンスの時
ケアマネさんからお伝えされた。

皆さんが、来来亭のラーメン食べにいこう
事業所のスタッフにも広めますよと言って下さり
皆で来来亭のラーメン、食べようと盛り上がった。

嬉しかった。
来来亭も皆さんも温かい。
もちろん、私も来来亭のラーメンだ。

改めて、ケアマネさんとご挨拶に行く。

ケアマネさん 有り難うございました 。




いけいけどんどん
昨日、退院、在宅に向けた2回目で、最後のカンファレンスがあった。

集まって下さったのは、総勢15名。

病院の歓談スペースには、椅子が二重に並べられていて
この人数は、病院始まって以来と言われた。

病院から、主治医、看護師さん、ソーシャルワーカーのお二人、PT,ST,栄養士さん
看護小規模多機能施設から、ケアマネさん、看護師さん
訪問看護ステーションから3名の看護師さん、そしてPTの方
在宅医の病院から看護師さん
福祉用具会社から来て下さった、お世話になっている担当さん。

皆さんとてもお忙しい中、時間をやりくりして集まって下さっていた。
その輪の中で、皆さんに支えていただいていることに胸があつくなり
喜びでいっぱいになっていた。

最初に先生より、現在の状態、体調管理に向けたお話し
そして、夫のような状態の人を在宅に返すのは初めてのケースであり
今後に繋げていけるようにすることが大切とおっしゃって下さりました。
さらに、皆さんにお願いがありますと続けられました。

口腔ケアの大切さ、誤嚥性肺炎のリスクの低減をすること、
リハビリの大切さ、それらを協力してやっていくことを先生が
皆さんにむけて、お願いされたのです。

感動で、心が打ち震えた。
この日は、先生は午後からお休みのところ、このために
残って下さったことを後で知った。

いろんなことが、どんどん決まって、進んで行く。

現状では、まだマンパワーが足りないところがある。
制限もいろいろあるから。

でも、諦めなければ、出会いに繋がり、方法が見つかり、解決していくのだ。

在宅は、現実的ではないと思われてきた。
今もそう。
でも、なんとかここまでこれた。
すごーく、頑張った。
誰より、一番頑張っているのは、夫。

目が見えない、体がほとんど動かない、不随がある
自分の意志を人に伝えられない
時として、人としての尊厳を傷つけられる
痰を始め、いろんな恐怖もあるだろう。
彼の心中は、私には計り知れない。

けれど、真摯に自分の人生を歩んでいる
夫の頑張りがあるからこそ、今がある。
夫は、素晴らしい!

まだまだ、いけいけどんどん。