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琴葉

Author:琴葉
2014年3月、突然夫が脳幹出血で倒れ、遷延性意識障害に。
また取り戻したい、夫婦の幸せな時間・・・
在宅を目指す日々や届いたメッセージを綴ります。

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~先のことは考えない~ 在宅介護生活目指して・・・時々神さまからのメッセージ
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お泊り延長
朝、今日こそ腰が楽になっていますように、
期待して起きようとしたけど、ピリッと痛みがはしった。

なにもかわってない・・・ 
今日一日で劇的によくなるか・・・ならないわ こりゃ

頭の中で考える。
ショートスティ先には、水曜日からは自宅で大丈夫です、と伝えてある・・・
施設は他の利用者さんの予約の都合がある・・・
それに、水曜日インフルエンザの予防注射と血液検査のための往診がある・・・
夕方は貴重な訪問リハビリがあるし・・・
木曜日は移動支援の方がきてくださって、主人と車椅子で家からでれる・・・
日曜日は新幹線だし・・・

でも、ロボットのように腰をかばってあるいて、うつむくのも怖い。
膝もへんになってきた。

何かの拍子にギクッといったら、吸痰できないくらいダメージをうけたら、主人はどうなる。

レスパイト入院する方がいいか・・・
そうすると、計画が頓挫する・・・
それより病院が受け入れてくれるか?

ショートステイは延長ですでにご迷惑をかけている。
薬や着替えもとりにきていただいたのに、明日いっぱいの分しかないから
またなくなる。

水曜日午前までなのにまた延長お願いできるだろうか?
もし延長できて迷惑をかけたあげく、新幹線にのりま~すというのは、どうだろか。

自宅介護頑張って、新幹線に乗りたい。
でも、リスクが大きすぎる。
こんな時、一人で介護することのプレッシャーを感じる。

ぐだぐだ考えずにすぐ相談すればいい。
なるようになるのだから。

ケアマネさん(施設の方)に連絡をした。

すみません、腰痛があまりよくならなくて、宿泊の延長をお願いしたいのですが。
緊張しながらお伝えした。

わかりました。折り返し連絡しますね。

すぐ連絡を頂いた。
今週いっぱい、お泊りしましょうね。
奥さんゆっくり休んでください。大丈夫、その方がいいですから。

迅速な対応と思いやりに胸が熱くなった。
安心して、ほっとした。
いつもみなさんに助けられて、感謝でいっぱいになる。

おまけに薬など足りないものがあるから、取りに来てくださるとおっしゃる。
薬や着替えなど足りないものはどうしようという心配も吹き飛んだ。

それから2時間後、馴染みの訪看さんが取りに来てくださった。

新幹線計画は何回もお話ししていた。

日曜日、新幹線に乗る予定はキャンセルしていないの。
まだなんとか乗りたいと思っているんだけど・・・

彼はおっしゃった。
もちろん。家族の希望に沿うためにうち(施設)があるし、僕らはいるんや。
奥さん、乗るつもりなら出来るだけサポートするし、ホームにも入れるはずだから
乗る時手伝うし、見送るよ。

こんな時、たくさんの人に支えてもらって力をいただいて、進んで行けると
つくづく思う。

夕方、お世話になっている針灸の先生のところに行けた。
何としても治したい。

今日も、悩んでも無駄、考える時間を無くすのは無理でも少しでも短くしようと思った。
そして、毎日感謝の気持ちが沸いてくる日常をすごしていることにまた気づかされる。











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一筋の光
今日も腰痛でほとんど動かずに過ごしていた。
予定通りなら水曜日には主人が家に帰ってくる。
大丈夫だろうか、この身体で・・・
ちらっと頭をよぎったりする。

こんな時、今までならろくでもない考えに心身ともに侵されて憔悴していたけど
この頃だんだん心が強くなってきて?考えてもなんとかならないのならならないのだから
ならない体験をするまでのこと、とぐーたら横になって撮りためたビデオを見る。

ストレス解消に甘いものに手が出るから太るいっぽうだけどやめられない。
食べれば食べるほど、とまらない。
コルセットはやっとのことで胴に巻き付いてくれる。

今日もいろんな予定が台無しになった。
あらたにお願いしたリハビリ(自費)も予定が保留のまま、あれもこれもすすまない。

保留の一つが、主人の眼のこと。
角膜炎がひどくなり、黒目のところまで血管がのびて充血がひどい。
主人は、一日4回ムコスタ点眼とタリビット軟膏をし、あとは頻回にヒヤルロン酸を点眼している。
プラスティック眼帯をつけているけど、瞬きができないのでガーゼのコロをつくって閉眼したりしている。
だけど、まったくよくならない。

眼科の先生の往診を希望して、きていただけることになったけど、私の腰痛が原因で
肝心の主人がショートステイで家にいないから保留中。

先週に続き、今日また眼科からお電話をいただいた。
夜、訪問できますがいかがですか?
往診可能な眼科は初めてだけど、丁寧でとてもいい感じ。

駄目もとでお聞きしてみた。
ショートスティ先でみてもらえないでしょうか・・・?

すぐに施設と調整してくださり、夜豪雨の中、往診してくださった。
主人の病歴や症状は事前にFAXでお伝えしてあり、先生からお電話がきた。

3つのことをお話しくださった。
一つ目は、右目のこと。主人の右目は失明していることを倒れた時に聞いていた。
目に断裂痕があるのだそう。その傷についてのこと。

二つ目は、左目の状態と点眼の内容を変えるということだった。
左目も以前、詳しい検査はできないけれど見えていない(出血が原因で)と説明をうけていた。

三つ目は、今しているプラスティック眼帯よりもよいものがあるからそちらを手配してくださる
ということだった。

私の方から、過去にいわれた目についてのことをお話しした。
充血がひどく、治らなければ瞼を縫い合わせて目を閉じると言われたこと、さらに最悪な場合
眼球摘出の可能性もあるといわれたこと。

治療法はいくつかあるとおっしゃられ、縫い合わせも選択肢のひとつにあるけど
すべて縫い合わせるのでなく、はしのほうを3針くらいで薄く目はあけれるし、
半分目を閉じた状態にするだけでも効果が違うと優しく説明してくださり、
ひとつひとつ、段階をふんで様子をみましょうと言ってくださった。

最後に、今まではあまり相手にされなかった質問をした。

左眼が見えるようになる可能性をあきらめていません。
詳しい検査ができないといわれ、見えていないといわれても希望を持っています。
回復したら検査をしたいのです。
どう思われますか?

可能性はないとはいいません。私も希望をもちますよ、これから一緒にやっていきましょう。

自分の身体に電気が走ったみたいに感じた。

主人の眼に真剣に取り組んでくださる先生がいらっしゃった。
一緒に希望をもって治療にあたってくださる先生に出会えた。

主人の眼が見えるようになったらどんなにいいか、何度思ってきたことか。
景色だって、人の顔だって、見慣れた風景だって、テレビだって、ビデオだって
見えればどんなにいいか。
何するのにも見えなくては恐怖に感じることばかりかもしれない。
スイッチの練習だって、いろんな刺激だって、見えたらどんなにいいか。

諦められずに願ってきたけど、どうするすべもなかった。

初めて、一条の光がさした。















夢は叶う?
主人は倒れた時、北陸新幹線の仕事に携わっていた。
集中治療室から個室に移れたとき、テレビで新幹線が車両基地に陸送される映像をながしていた。
ベッドに横たわっている主人越しにぼんやり見ていた。
本来ならこの人はこの光景を見に行って、喜びに溢れていただろうにと悲しみが込み上げて
声をあげて泣いた。

そのうち、いつか一緒に新幹線に乗ろうと思うようになって、その想いが支えにもなった。
在宅をしたいと思ってもなかなかできない現実、新幹線も夢のまた夢のような日々もあったけど
いつの間にか在宅をして1年以上が過ぎた。

いろんなことがあったけど、主人は意識障害のまま。
回復を目指して、焦ったり落ち込んだり。

そんな中、新幹線に乗ろうと決めた。
26日の日曜日、シーティングの講習会に新幹線を利用して主人と参加しようと思い立ったのだ。
会場は新幹線で一駅、たった13分だけど、初トライしたい!

新幹線を利用するにはどうすればいいのかな??

「障がいのある方の便利帳」をみたら、JR西日本のお問い合わせ先が載っていて、
さっそく問い合わせた。

なぜ利用したいのかと聞かれる。
なぜ・・・ その質問、微妙な気分になる。

答えたら車椅子専用窓口を教えられた。

専用窓口があることにほっとしたけれど・・・
主人の状態と乗車できる形での全体サイズを伝えても、リクライニングの意味がわかってもらえない。

乗車可能サイズは長さ120センチ、幅70センチ、高さ120センチという規定があるとのこと。
うちは、長さ140センチ、幅65センチ、高さ134センチで体位を保持している。
リクライニングを軽減して長さをなんとか120センチにしても高さがアウト。
高さ120センチの制限がよくわからない。
車椅子を押す私は160センチ以上あるんですけど・・・介助者の身長はどうなる?
お聞きしても、そういう規定だからとおっしゃる。
いろいろ質問してもよくわからない。
新幹線は重度障がい者の利用は想定外なのか・・・

何人か担当が変わり、後日連絡するとのこと。
何日も待った。
利用希望の日時をお伝えしていたので、その確認の連絡がきて喜んでいたら
また数日後連絡がきて、私の早とちりでまだ検討中だった。

初めての長時間の外出。
介護タクシーをはじめとして他にもいろいろ手配がいる。
多少の不安も・・・
とにかくすすめる。

そして、ついに乗車できるという連絡がきた。
乗れるのは、多目的室。
嬉しくて、みなに言いふらしたら・・・ ・・・ ・・・腰をぎっくりやった。
ほとんど横になって過ごしている。

主人はショートステイを延長してもらった。
予定通り乗れるだろうか・・・新幹線・・・























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