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プロフィール

琴葉

Author:琴葉
2014年3月、突然夫が脳幹出血で倒れ、遷延性意識障害に。
また取り戻したい、夫婦の幸せな時間・・・
在宅を目指す日々や届いたメッセージを綴ります。

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~先のことは考えない~ 在宅介護生活目指して・・・時々神さまからのメッセージ
毎日は有り難い日々
今年は金沢はまだ雪が積もるようなことがなくほっとしていますが、
地球としたらどうなのかな?
車椅子に乗った主人とすこし外に出て、冬の太陽の光を浴びて、
感謝しています。

ここ最近、毎日感謝に気づき、幸せなんだなぁという気持ちになります。

主人のがんがわかって、どん底に突き落とされたような思い、
何にもぶつけれない怒り、悲しみ、不安、恐れ、いろいろおそわれました。

主人が脳幹出血で倒れるまでは、そんなことが自分たちの身に起こるとは想像もせずに、
今日と同じ日が続くと当たり前に思ってすごしていました。

それがぶっつりと絶たれて、青天のへきれきの日々が始まりました。
明日も同じ生活が続くことが当たり前でなくなって
立ち直るのにどれくらいの時間がかかったことでしょう。

立ち直っても立ち直っても引き戻される感情に折り合いをつけてきたと思います。
笑うことや喜ぶということが難しく感じられて、幸せな光景にしっとして私たちはもうこんな日々は
取り戻せないと傷ついたりしていました。

現状をすべて受け入れるということはできないまでも、前向きに頑張ることができるようになりました。

たくさんの人に支えられても、上手くいく時もそうでない時もあり、試行錯誤しながら主人の回復に
希望をもって生活するようになっていけました。

また、同じ気持ちを味合うとは予想もしていませんでした。

がんという診断で厳しいですと言われたとき、やっと立ち直ってきて明日も同じ生活が送れると思い込んでいた
日常が崩れていくような気持ちでした。

どうしてこうなるのか。

辛かったです。
でもやっぱり大丈夫を信じていこうと思いました。
こころが不安に潰れそうなとき、助けてくれた友がいます。
お世話になっている皆さんをはじめいろいろな励ましや、支えをいただいてきました。
本当に有り難いなぁと思います。

不安や恐れをどうしたら無くすことができるのか?
感謝を感じることで癒され、平安を感じることができると気づきました。

有り難いと思えることがたくさんの毎日です。
有り難いの反対は当たり前だと思いました。
当たり前と思うことは思い上がりだなあと今は思います。

すべての気持ちを克服することはまだまだですが、有り難いことに
包まれて生きているなぁと感じています。










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2019年 始まりました
あけましておめでとうございます(*^-^*)

はや新年も8日。
昨日主人はレスパイト入院から退院しました。
今年は1月から私たちにとって乗り越えなければいけないことがあります。
22日に入院し、24日に厳しいと言われた手術をします。

この手術は、一般的には行わないと言われました。
リスクが大きいので、普通で考えると医師は手術を選ばないということでした。

主人は、脳幹出血による遷延性意識障害で、気管切開をしていて自力でたんを排出できません。
四肢麻痺と頸部と左手の不随運動、胃瘻チューブからの栄養摂取、体温調整も難しい場合があり、
一般的に寝たきりといわれる状態が5年となります。


手術をしないとどうなりますか?

どちらも厳しい、とても厳しいものです。
主人の状態では、抗がん剤治療も適応しないのです。
抗がん剤治療ができるには、心身状態において一定の水準があるそうです。

手術ができるとしたら、どういう条件が必要ですか?

まず、転移がないこと。(主人の説明時の先生の見解です)
進行度が手術で切除可能なこと。
手術に耐えられる心身の状態であること。
術後のリスクを想定しても、手術が適切だと判断されること。
本人が充分理解し、手術に同意していること。

一般的に手術できる進行状態であっても、ご主人は手術や術後において
リスクが大きい。
ふつうは、命を縮める(言葉を配慮されていました)ようなリスクが大きいと判断した場合、
ほとんどの医師は手術をしないでしょう。
与えられた命を一番全うできる形をとる方がよいと判断するからです。

・・・・・

それでも手術に必要な検査を受けたいです。
根治手術が該当するか結果を知りたいです。
該当するなら主人も手術をうけたいです。

ご主人は本当にそれを希望しますか?
ご主人ならなんとおっしゃるでしょう?

希望がある限りは、このまま過ごすというのはいやです。
もし、進行してどうしようもないというのであれば受け入れなければならないと思います。
もし、一般的には完治を目的とした手術が望めるなら、手術を希望したいです。

(・・・ 厳しいのはわかった(つもり)。
 ・・・ 普通の状態の人なら治療や手術の選択肢があるのに、主人の場合はないというのは
 受け入れ難い。
 ・・・ 本人は、痛くても苦しくても辛くても伝えられない。
 ・・・ この先ただ苦しい日々に向かってなすすべもなく過ごすしかないというのは
 本人も家族にとってもあまりにも残酷。
 ・・・ 厳しい話はもう聞きたくない。
 ・・・ 手術が該当するか知りたい。)

主人は何回か下血があり、在宅の主治医とレスパイト入院先の主治医のおかげで、
10月末にCT検査とS字結腸までの内視鏡カメラの検査を受けることが出来、
S字結腸癌とわかりました。

先生方は、手術のための精密検査を受けたいという願いを受け入れて下さり
大きな病院に紹介状を出してくださりました。


在宅に戻って待ち、11月20日に紹介先の病院に
検査入院することが出来ました。

こちらで、心電図、レントゲン検査、血液検査などの基礎検査、そしてすでにしていた同じ検査があり、
全腸検査、ペット検査をしました。

ペット検査は約5時間、全腸検査は2日間絶食して下剤をかけ、2時間かかりました。

その他絶食は何回かありました。

寝たきりの絶食で体力を心配し、無事に終わるよう検査だけでもとても緊張しました。

結果、新たにポリープが10個見つかり、3個は初期がんでしたがすべて内視鏡カメラでとれました。
そしてS字結腸のほかに横行結腸にもがんがみつかり、この2か所が手術しないと
とりきれないと判断されました。

有り難いことに転移はなしといわれました。
普通の状態の人なら、根治を目的とした手術の対象であるとわかりました。
12月6日のことでした。

また、書かせてください。