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琴葉

Author:琴葉
2014年3月、突然夫が脳幹出血で倒れ、遷延性意識障害に。
また取り戻したい、夫婦の幸せな時間・・・
在宅を目指す日々や届いたメッセージを綴ります。

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~先のことは考えない~ 在宅介護生活目指して・・・時々神さまからのメッセージ
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驚異的な回復力
主人は熱も心配ないほどになり、早くも一般病棟に移れました。
驚きと喜びと、この回復力に感動しています。

すごく落ち着いています。
管はいろいろついていますが、血の色だったオシッコもほぼきれいになり、
時々不随運動が出ています。

月曜日から点滴だけでなく、様子を見ながら経管栄養を再開するとのこと。
そして、この先ずっとつけることになるだろうと言われていた人工呼吸器も
外せました。

痛みについていろいろ切ない場面もありますが、この回復ぶりに有り難い想いで
いっぱいです。

口腔ケアの許可をいただいたので、さっそく励みます。
時間をきにすることなく、手足を摩れます。
顔をふいたり、そっとマッサージしたり、肩をだいたり、したい放題です(#^.^#)

耳元でほめちぎり、これから楽しいことをいっぱい用意するからねと囁いています。

今まで気がはっていて、体のコントロールがきかなくなりそうな時もありました。
まだこれからですが、自分の体調も管理していきたいとおもっています。

主人のために祈ってくださり、本当にありがとうございます。
このまま順調と信じていきます。


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無事手術がおわりました
昨日主人の大腸がんの手術が無事おわりました。
すべてに感謝しています。
ありがとうございます。

予定時間が過ぎても音沙汰がなかったので、胃がきりきりしました。
何とも言えない時間ですね。
手術をされたご家族のかたのお気持ちを私も体験しました。

切除した腸をみました。
トレイにどっさりのっていて、肉眼でがんをみました。
S字結腸のところのがんは5センチ以上でした。
リンパ節への検査結果は2週間後にでます。

手術室は涼しく、裸だったので体温が低くかったそうですが、
今は熱を出してがんばっています。

体からドレーンが2本出ていて、そこから体内にたまった血液や膿や浸出液を排出しています。
そして人工呼吸器をつけています。

本当に本当によくがんばったと思います。

集中治療室は面会が1日3回で、面会時間も決まっています。
ずっと手を握っていたくても、あっという間に時間がきます。

今日は、左手がちいさくバンバンしていました。
看護師さんが、痛みをお聞きできないので血圧の変動など参考にしますとのこと。

左手は、不随もあるけど痛みや不快などのときもバンバンします。
痛みを訴えられないということ、胸が痛みます。
左手も参考にしてくださいとお願いしました。

全てのお陰様と主人のがんばりで手術を無事乗り切ったこと
感謝しかありません。
これからも回復に向けてがんばります。

明日はいよいよ手術です
今日は、絶食、点滴です。
夜9時から下剤をかけ、明朝は浣腸します。

今日は朝、麻酔科の先生の説明を受け、同意書にサインしました。
この先生が全身麻酔を行うとご決断下さり、話が前にすすみました。

手術は外科の三人の先生と麻酔科の先生、看護師さんが2~3人はいられるとお聞きしました。
午後1時から4~5時間の予定ですが、先生方はこの日他に数人の手術があり、
すごい集中力と体力だとつくづく思いました。

休憩できるのかなぁ、大丈夫かなぁとつい看護師さんに不安をもらしたら、
外科の先生は基本手術が好きですからとのこと。

はい、了解しました。

今日はずっと病室で過ごしましたが、途中金沢の中心に流れる犀川に
ついに病気平癒のお祓いの人形(ひとがた)を流すことができました。

睡眠はとれていませんが、落ち着いて、ただ信じて過ごします。











無事入院しました
今日は雪もなく、予定通り入院しました。
インフルエンザが猛威をふるい、体調管理に注意をはらってきたので
まず無事に入院できたことに安堵しました。

今日は、レントゲン、心電図、血液検査と手術についての説明がありました。
リスクの説明はつきものですが、先生がわかりやすく、眼をみて話して下さったので
こころ乱れることもなく、落ち着いて数枚の同意書にサインしました。

がんは、横行結腸はステージ1、S字結腸はステージ2の進行がん、2か所切除してつなぐので
縫合不全のリスク回避のため人工肛門をつくります。

開腹手術で、二か所のがんがはなれているので大きく切ります。
全身麻酔での手術時間のダメージ軽減や胃瘻をしていることにより、腹腔鏡手術はできません。
手術時間は麻酔も含め4~5時間の予定。
手術は1時から始まります。

リンパ節転移の有無については 手術で切除して調べないとわからないということで
これがあるとステージがかわります。
ない!と決めています。

輸血についての説明もあり、これも、ない!と決めています。

合併症もない!と決めています。

がんは全部とれてなくなるし、すべて回復する!と決めています。

明日は絶食。
在宅で栄養栄養と思っていたら、また1キロ太って72キロ近くあり
栄養評価はAをいただきました。

頑張って車椅子にも乗っていました。

リハビリ(自費)も、フェルデンクライスメソッドも、マッサージも受けました。

明日は麻酔の説明があります。

がんばります!

散歩








川はあまくなかった"(-""-)"
明日といいますか、もう今日になりますが、主人は入院します。
入院の荷物が多すぎて、夜な夜なかかって準備しています。

外は稲光、雷鳴とどろいています。
明日も雪かなぁ。
セレナが大きいので、車体の上に積もった雪がおろせなくて
たくさん降り積もったらどうなることかなぁ。

今日は主人はショートスティでした。
私の方は、午前中はお世話になっている大好きな眼科の先生のところに行って
処方箋をだしていただきました。
入院したら他科にはかかれないのでぎりぎり受診出来ました(といっても家族=妻の代理受診)
先生はいつも、今回の作戦は、とおっしゃって処方してくださいます。
今がふんばりどころですね、入院先の眼科の先生は知り合いだから
私の名前をだせばいいですよとおっしゃってくださいました。

ふんばります。

それから、白山姫神社にお参りにいきました。
お目当ては、病気平癒のお守りとその中にはいっている人形(ひとがた)でした。
この人形に名前と数え年を書いて、わるいところをなで、三回息を吹きかけて
川に流すかお焚き上げするとよいというもの。

準備は整い、さぁ川へ流すぞ、と張り切ったけど、土手から川が降りられないようになっている
ところばかりで、車をとめて下まで降りては引き返し、次々川を梯子して
気がついたらすごく時間を費やしてました。
橋から流そうにも風が強く、雪も降っていて、もし川ではなく土手に落ちてしまったらと思い
ついに流せるスポットを見つけられずに、なんと今まだ家の中に、、、。
手術までに流せるだろうか・・・(-_-;)

川探しで必要な用事がすべて終わらないという体たらくの上、スマホがシステムエラーになり
メールもラインも出来ない状態に・・・"(-""-)"

こんな日もありですね(*^-^*)

変な夢ばかりみて目を覚ましたり、心が落ち着かないという風でもありますが、
これもありだということにします。

白雪姫プロジェクトをはじめ、どんな状態におられる人も意識があることや
回復の介護法の普及、講演など、お忙しく活躍されている山元加津子さん、
かっこちゃんが今日私たちのことをブログに書いて下さりました。
いつも祈って下さります。
本当に有り難い想いでいっぱいです。

かっこちゃんはたくさんの哀しい苦しい想いに寄り添って
こられている慈愛に満ちた方だなぁと思います。

起こることはすべて永い深い目でみればきっといいことだと信じていくということ。
抵抗はいっぱい受けると推察します。
私も難しいけどあがきながらも俯瞰の眼で、永遠の眼で、そう信じれるようになりたいと思います。

はやく、お身体の腫れやかゆみがなくなりますように、お祈りします。












毎日は有り難い日々
今年は金沢はまだ雪が積もるようなことがなくほっとしていますが、
地球としたらどうなのかな?
車椅子に乗った主人とすこし外に出て、冬の太陽の光を浴びて、
感謝しています。

ここ最近、毎日感謝に気づき、幸せなんだなぁという気持ちになります。

主人のがんがわかって、どん底に突き落とされたような思い、
何にもぶつけれない怒り、悲しみ、不安、恐れ、いろいろおそわれました。

主人が脳幹出血で倒れるまでは、そんなことが自分たちの身に起こるとは想像もせずに、
今日と同じ日が続くと当たり前に思ってすごしていました。

それがぶっつりと絶たれて、青天のへきれきの日々が始まりました。
明日も同じ生活が続くことが当たり前でなくなって
立ち直るのにどれくらいの時間がかかったことでしょう。

立ち直っても立ち直っても引き戻される感情に折り合いをつけてきたと思います。
笑うことや喜ぶということが難しく感じられて、幸せな光景にしっとして私たちはもうこんな日々は
取り戻せないと傷ついたりしていました。

現状をすべて受け入れるということはできないまでも、前向きに頑張ることができるようになりました。

たくさんの人に支えられても、上手くいく時もそうでない時もあり、試行錯誤しながら主人の回復に
希望をもって生活するようになっていけました。

また、同じ気持ちを味合うとは予想もしていませんでした。

がんという診断で厳しいですと言われたとき、やっと立ち直ってきて明日も同じ生活が送れると思い込んでいた
日常が崩れていくような気持ちでした。

どうしてこうなるのか。

辛かったです。
でもやっぱり大丈夫を信じていこうと思いました。
こころが不安に潰れそうなとき、助けてくれた友がいます。
お世話になっている皆さんをはじめいろいろな励ましや、支えをいただいてきました。
本当に有り難いなぁと思います。

不安や恐れをどうしたら無くすことができるのか?
感謝を感じることで癒され、平安を感じることができると気づきました。

有り難いと思えることがたくさんの毎日です。
有り難いの反対は当たり前だと思いました。
当たり前と思うことは思い上がりだなあと今は思います。

すべての気持ちを克服することはまだまだですが、有り難いことに
包まれて生きているなぁと感じています。










2019年 始まりました
あけましておめでとうございます(*^-^*)

はや新年も8日。
昨日主人はレスパイト入院から退院しました。
今年は1月から私たちにとって乗り越えなければいけないことがあります。
22日に入院し、24日に厳しいと言われた手術をします。

この手術は、一般的には行わないと言われました。
リスクが大きいので、普通で考えると医師は手術を選ばないということでした。

主人は、脳幹出血による遷延性意識障害で、気管切開をしていて自力でたんを排出できません。
四肢麻痺と頸部と左手の不随運動、胃瘻チューブからの栄養摂取、体温調整も難しい場合があり、
一般的に寝たきりといわれる状態が5年となります。


手術をしないとどうなりますか?

どちらも厳しい、とても厳しいものです。
主人の状態では、抗がん剤治療も適応しないのです。
抗がん剤治療ができるには、心身状態において一定の水準があるそうです。

手術ができるとしたら、どういう条件が必要ですか?

まず、転移がないこと。(主人の説明時の先生の見解です)
進行度が手術で切除可能なこと。
手術に耐えられる心身の状態であること。
術後のリスクを想定しても、手術が適切だと判断されること。
本人が充分理解し、手術に同意していること。

一般的に手術できる進行状態であっても、ご主人は手術や術後において
リスクが大きい。
ふつうは、命を縮める(言葉を配慮されていました)ようなリスクが大きいと判断した場合、
ほとんどの医師は手術をしないでしょう。
与えられた命を一番全うできる形をとる方がよいと判断するからです。

・・・・・

それでも手術に必要な検査を受けたいです。
根治手術が該当するか結果を知りたいです。
該当するなら主人も手術をうけたいです。

ご主人は本当にそれを希望しますか?
ご主人ならなんとおっしゃるでしょう?

希望がある限りは、このまま過ごすというのはいやです。
もし、進行してどうしようもないというのであれば受け入れなければならないと思います。
もし、一般的には完治を目的とした手術が望めるなら、手術を希望したいです。

(・・・ 厳しいのはわかった(つもり)。
 ・・・ 普通の状態の人なら治療や手術の選択肢があるのに、主人の場合はないというのは
 受け入れ難い。
 ・・・ 本人は、痛くても苦しくても辛くても伝えられない。
 ・・・ この先ただ苦しい日々に向かってなすすべもなく過ごすしかないというのは
 本人も家族にとってもあまりにも残酷。
 ・・・ 厳しい話はもう聞きたくない。
 ・・・ 手術が該当するか知りたい。)

主人は何回か下血があり、在宅の主治医とレスパイト入院先の主治医のおかげで、
10月末にCT検査とS字結腸までの内視鏡カメラの検査を受けることが出来、
S字結腸癌とわかりました。

先生方は、手術のための精密検査を受けたいという願いを受け入れて下さり
大きな病院に紹介状を出してくださりました。


在宅に戻って待ち、11月20日に紹介先の病院に
検査入院することが出来ました。

こちらで、心電図、レントゲン検査、血液検査などの基礎検査、そしてすでにしていた同じ検査があり、
全腸検査、ペット検査をしました。

ペット検査は約5時間、全腸検査は2日間絶食して下剤をかけ、2時間かかりました。

その他絶食は何回かありました。

寝たきりの絶食で体力を心配し、無事に終わるよう検査だけでもとても緊張しました。

結果、新たにポリープが10個見つかり、3個は初期がんでしたがすべて内視鏡カメラでとれました。
そしてS字結腸のほかに横行結腸にもがんがみつかり、この2か所が手術しないと
とりきれないと判断されました。

有り難いことに転移はなしといわれました。
普通の状態の人なら、根治を目的とした手術の対象であるとわかりました。
12月6日のことでした。

また、書かせてください。


















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