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琴葉

Author:琴葉
2014年3月、突然夫が脳幹出血で倒れ、遷延性意識障害に。
また取り戻したい、夫婦の幸せな時間・・・
在宅を目指す日々や届いたメッセージを綴ります。

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~先のことは考えない~ 在宅介護生活目指して・・・時々神さまからのメッセージ
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車を買おう!
ウェルキャブを検討しているんですけど・・・。
主人の知り合いの車屋さんに相談していた。

主人の車椅子のサイズだとボクシー、ノア、セレナが該当。

新車だと360万円くらいはする。
新車だと300万を超えた分、最大で60万円まで申請が通れば
助成金がでるらしい。
消費税もかからない。
(ご検討される方は、購入前しか申請ができないのでお気をつけください。)

うちは中古を探していただいたので、なんら関係ない。

限られた予算の中で、年式、走行距離、仕様、装備はもちろん、個人オーナー、
車の顔、ライトの形、色、匂い、あれやらこれやら私以上にこだわって探して下さった。
お二人でドライブを楽しんで欲しい、そう言ってくださり嬉しかった。

なかなか彼のお眼鏡にかなうものがでなかったけど、ついにでた!
すぐに連絡をいただいた。

そして・・・

車を買おう・・・からぐだぐだ悩んできたけれど、今、駐車場には夢をかなえる
パールホワイトのセレナがとまっている。(#^.^#)







車を買おう・・・
今日は窓の外の緑がきれい、リビングの窓から見える景色が大好き。
家から出ないとき、眺めているだけでしあわせな気持ちになる。

と、思っていても、外の空気やにおい、日差しや風にふれると心が解放される。
気持ちよかったり、わくわくしたり。

やっぱり外に出たい、と思うので
主人にも外の気分を味わってほしい。
本人はどう感じるかは別だけど。

この先、好きな時に好きな場所に主人と行きたい
夢のひとつだ。

難しいと考えれば難しくなる。
もうそうなっていることを想像して、それに向けて一つ一つ準備をしていけば、
そうなる。
今までもそうだったから、迷いがない・・・とはなかなかいかない・・・

夢を叶える、ビジョンをもっているけどぐだぐだ悩むのが特技だ。

今まで乗ってきた車には愛着がある・・・
主人と私は年に一回開かれる外車ショーを毎年楽しみに行っていた。
その日は試乗はできないけれど、展示してある外車はすべてのって触れることが出来た。

私たちの合言葉は、いつかはベンツだった。

そして、長年乗ってきた私の車を車検を機に買い替えることになった。
主人は、欲しい車があるから一緒に見に行こうと誘ってくれた。

行った先で見たのがベンツだった。
それから二人の夢を実現すべく、主人の車も手放して購入した。
いろいろ想い出が詰まった車だから手離すのには気持ちの整理がいる・・・

でも、車椅子で一緒に外出出来るようにしたい。
好きな時に、行きたいところへ。
いつもネットで主人の車椅子が乗りこめるチェアキャブを見てきた。

これがお高いし、でかい。

駐車が苦手な自分が、買い物に行くときなど毎回これを駐車するとなると
プレッシャーだ。
しかも現状で大きな出費は躊躇してしまう。

欲しい、でもキツイ。
軽自動車の方が小回りがきいて、燃費がよく、税金も安いし素敵な車がいっぱいでているから
先々を思うと買い替えるなら現実的ではないか・・・
去年から堂々巡ってきた。
服 つぎは・・・
今日は雨。
昨日でGWも終わり。
嬉しいと感じる・・・ ・・・ ・・・(-_-;)
GW中は周りがきらきら浮かれて楽しそうだ。
うちも以前は・・・ うらやましくて心にぽっかり穴があく。

昨日は衣替えステップ2.
主人の服の入れ替えに手をつけた。
といって自分のが終わったわけでもない ^_^;

主人の服は私のより多い。
サイズも大きいので場所をとる。
これがなくなれば、どーんとスペースが空くはず。

今まで倒れる前に着ていた服を処分できずにいた。
下着、パンツにいたるまで。

倒れてもう4年。
倒れる前とすっかり顔つきもかわっている。
以前の姿顔形が記憶から少しづつ遠のいていく。

主人の身に着けていたもの、以前の姿が瞬時に蘇って捨てられなかった。

しかし、新たに買い足すので場所をとり、限界だ。

リサイクルショップで少し自信がついた(なんの自信か?)ので
思い切ってこれらも持ち込もうと考えた。

洗濯してしまってあったのにやや古着の匂い?がする。
少しでも価格がつくように万全を期したい。
もう一度洗濯して、アイロンをかける。
すごい量だ~
1日がかり でも終わらない。

えんえんと。

やっているうちに、やっぱり愛着がむくむくでてきた。
もしかして、もう一度着れるのではないか!?(-_-;)

前開きになればいいのだ。

服のリメイク・・・
以前やっていただいたことがある!

検索した。
なるほど~結構でてる。

これもこれもこれもできそうだ・・・
服的にはできそうだけど、力量的にはむずかしい・・・
なにしろミシンは学生時代きり(いつの話だ)
裁縫もほとんどしてこなかった(子供がいないからなぁ~)

ミシンを検索する。
ミシン・・・欲しい(*‘ω‘ *)

Lサイズの洗濯籠を数個買いに行った。

アイロンし終わったものを籠に入れていく。
路線変更。

いつか・・・近いうち・・・ミシンを買って・・・これらをリメイクする。

服がぎっしり入った籠がならんでいった。

これでいいのか!?
もんもんしながら、また持ち越した服に安心感を覚える。

目先がかわっただけで、相変わらずすっきりした生活に出来ない。
私の服をもっとなんとかしよう。






服 はじめのいっぽ
暑くなったり、寒くなったり、着るものと主人の体調管理が難しい今日この頃、、、
GW前半は暑かったのに今日は暖房をつけている。

そろそろ衣替えをしないとと思いながら伸ばし伸ばしになっていた。
クローゼットも衣装ケースも服がぎっしり。
そしてはいりきらない服がかかったハンガーラックがおいてある部屋もある。

これが着る服ばかりかというとそうでない。
何年も前に買ったものも多く大事にしまっている。

いつも整理してすっきり快適に暮らしたいと夢見ている。
近藤麻理恵さんの「人生がときめく片付けの魔法」も読んだ。
わかっちゃいるけど、何も変わらない。

今回こそは!
姿見で服をチェックする。

なんだかふけたなぁ~。(顔とあわなくなってる)
お腹周りが目立つなぁ~。
だんだん落ち込んできた。

リサイクルショップに持ち込もうか。
でもなぁ、ブランド服はないからなぁ~。

一応検索した。
店頭に出せるものは、キロ10円~150円、そうでなければキロ1円。
なるほど~厳しいなぁ 
大事にしてきたんだけどなぁ(商品価値には関係ない ^^;)

物色する。
キロ150円を目指したい・・・
ワンピ、トップス、シャツ、選抜チームをつくった。
先発隊としてどんなふうか持って行ってみよう。

番号札を渡され待っている間、お店に出ている服と値段をチェックした。
うちにある服と大差ない!
似たようなレベルのワンピが2000円の値札がついていた。

番号が呼ばれた。
さぁどうかな?

結果は940円。
なんだか嬉しい!

着なくなった服、あまり着なかった服をまた店頭に出してもらえるのは
凄く嬉しい。

家に帰った。
まだ片付くには程遠い・・・
今日のところは少し進歩したから、明日もと思う   けどため息がでる。























希望
家族会から会報、2018年春号が届いた。
家族会は情報の宝庫。
さっそくペラペラめくる。

最初はペラペラ眼にはいった記事を読む。

「遷延性意識障害者の神経再生医療」

おっ! 心臓が高鳴る。

ちなみに遷延性意識障害とは「脳に受けた損傷により意識障害となり、それが続いている状態」のこと
「遷延」とは、長引くという意味・・・会報より

うちの主人は4年目にはいった。

講師:札幌医科大学 医学部 フロンティア医学研究所 
    神経再生医療学部門同附属病院 神経再生医療科
    教授 本望修 先生

素晴らしい先生に違いない↑↑↑

主催:北海道遷延性意識障害者・家族の会「北極星」

家族会はみんな頑張っていらっしゃる。
ありがとうございます。


共催:日本意識障害学会、全国遷延性意識障害者家族の会

ありがとうございます。

後援:北海道、札幌市、旭川市、釧路市、帯広市、北海道看護協会、
    北海道医療ソーシャルワーカー協会、NHK札幌放送局、北海道放送、北海道新聞社

マスコミも一杯取り上げてね。
たくさんの人に知ってもらえるように。


さてさて、講演内容はというと・・・(ざっくりと)

治験は、まず、薬を製薬メーカーがつくる。
動物実験や基礎研究を繰り返す。
効そうなものが絞られてくる。
それから安全性の試験をする。
それから人に対し、当局が認めて臨床試験が始まる。

治験は薬をつくるための制度で、普通は製薬メーカーが行うが、
再生医療などの最先端のものは、医師が指導して治験を行う制度が出来ている。

その制度を利用し、治験をして薬をつくっている。

自分の身体の中にある幹細胞、再生能力を持った細胞を1回体の外に出し、1万倍に増やし、
薬として認可してもらうというもの。

治験が上手くいくと薬になり、薬価がつくと保険がつく。

普通の診療として保険証を使って保険診療が受けれる。

その前段階で治験を行っている。

なるほど~。
治験の意味がわかりました。
それで・・・どんな薬?わくわく


患者の状態が安定する亜急性期に腰の骨から数10cc骨髄液を抜く。
専用の施設に運んで、目的の細胞を選んで培養して1万倍に増やす。
これを1度凍らせる。
目的の細胞が出来ているかといった検査をして、患者の静脈内に点滴するだけ。
手術とか必要ない。
点滴した細胞は、悪いところに勝手にいき、治してくれるということがわかっている。
今治験を行っている脳梗塞等の患者さんは、概ね要介護度4か5の状態で、
この要介護度を1段階でも2段階でも下げたい。

パチパチ。
治してくれるということがわかっているというところに、感動。


骨髄は、ほとんどが血液をつくる細胞で満たされているが、
神経の再生に使える細胞がごくわずかに含まれていることがわかってきた。

骨髄液は手術室ではなく、普通のベッドサイドで10分くらいでとれる。
これを札幌の細胞培養施設で増やす。
それをパックに40ccくらい、1億個くらいの細胞をつめて、
これが再生医療等製品ということになる。

これが保険が認められるようになると、処方箋で、一般的な薬と同じ扱いを受ける。

何という明るい未来だ。
どれだけ素晴らしい治療薬も手が届かなければどうしようもない。
必要な人がみんな手に入れることが出来てこそ、ほんとうに価値がある。


医療現場では、一度神経がやられてしまうとなかなか元に戻すことが
難しいと言われて今も常識となっている。

最近の研究で、そうじゃないのではということがだんだんわかってきた。

ひとつは、もうダメになっていると思われた脳や脊髄のなかで、その一部、
または相当数がまだ生きているということ。

生きているけど機能は発揮できない。

働くことはできないけれど、何とか生き残って、それが何か月、何年単位で
残っていることがわかってきた。
まず、このような細胞に働きかけて元気にする。

投与後、翌日などに後遺症が良くなるということがままみられることが
大きな特徴である。

この治療のメカニズムは、まず静脈内に点滴すると、自然と勝手に
脳や脊髄の悪いところに行ってくれる。

この細胞は、普段、血液にのって身体中を巡っていて、
各臓器や傷ついたところを修復したりメンテナンスをしている、
からだに備わっている自己治癒力にかかわっていると言われる細胞である。

この細胞を静脈内に投与すると、普段と同じように悪いところにいき
治そうとする。

どういうことかというと、神経栄養因子というたくさんの種類のタンパク質を出すことで
まず傷んだ神経の細胞を助ける。

さらに脳梗塞等で血管をやられて悪くなっているのを、血管を新生して血の巡りを良くする。

さらに数か月、半年、1年、数年かけて神経の再生を行うということが
基礎研究でわかっている。

1回投与するだけで、ずっと続けて良くなっていく。

講演では、治験の症例、結果について、映像と説明がなされている。

治験の情報は、札幌医科大学のHPの専用ページに詳しく書いてあります
とあり、興味を持たれた方はぜひチェックされてはいかがでしょう。


脊髄損傷に対しては、ある程度実用化の目途がたってきている。

やったぁ

脳梗塞は少し遅れているが、実用化の目途が立ってきた状況。

素敵!

基礎研究段階ではあるが、蘇生後遺症も同じ細胞で効果があるという結果がでている。
蘇生後遺症は、例えば心筋梗塞をおこして心臓がとまってしまい、心臓は蘇生したが
心停止の時間が長くて脳に血液がいかなくて、脳がダメージを受けてしまい、
なかなか戻らないといったもの。

これからですね~。

パーキンソン病にも効果がある。

素敵素敵!

脳梗塞や脊髄損傷については、発症から2~3か月、最高5カ月くらいの患者さんに
投与が行われている。
6カ月以降の患者さんにはまだやっていない。

慢性期の脊髄損傷患者さんの治験を準備していて、来年ぐらいに
できれば開始したいと考えている。

脳卒中や頭部外傷の方も、ナスバと相談しながら準備している。

遷延性意識障害の場合は、中でもかなり重症なほうなので、
どこまでできるかわからないが、すくなくとも軽症な患者さんには可能性があるのではと
考えている。
それでも他の病気に比べると重いということは事実なので、研究は継続していきたいと
思っている。

よろしく、よろしくお頼み申しあげまする!!
医学は日々進歩している。
あきらめずに、希望をもっていこう。
希望をもてることすべてに感謝したい。















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