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プロフィール

琴葉

Author:琴葉
2014年3月、突然夫が脳幹出血で倒れ、遷延性意識障害に。
また取り戻したい、夫婦の幸せな時間・・・
在宅を目指す日々や届いたメッセージを綴ります。

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~先のことは考えない~ 在宅介護生活目指して・・・時々神さまからのメッセージ
新年明けました!
たった今、2018年が明けました。
主人は年末からレスパイト入院中。
今年も1人で迎えた新年、もう4回目。
日本中でこんな年越ししてる方、きっとたくさんいるよね。
寂しいね、頑張ろうね、いい年になりますように。

去年は、終わってみればいろいろチャレンジした年。

スタートの1月は在宅をはじめて4カ月目の時で、風邪をこじらせ体調をこわしたことがきっかけで
身体も心の状態もひどかった。
主人の発熱や痰の状態が安定せず、不随運動もつよかったので
いつも気がはっていて、全く眠れないし食べれなかった。
まわりにも気疲れして、何度も発作性の不整脈や胃潰瘍や蕁麻疹に悩まされた。
主人は病院にお願いしていた。

ケアマネさんから施設の契約を解約しましょうと提案があった。
看護付き小規模多機能施設は、1回も利用しなくても利用した時と同じ料金が発生する。
私のj状態から、在宅の再開は無理だと思われてのこと。

このままではどうにもならない、再開してもすぐつぶれる。
一人では無理なのだろうか。

悩みに悩んで、どうしても在宅をあきらめないという強い気持ちで前向きになった。

どうしたらいいか。
もっともっとマンパワーを増やそう。

あの時と比べて1年後の今、なんと多くの人に力になっていただいていることでしょう。
そして、食べられなくてスリムだったのにいつのまに洋ナシになってしまったのでしょう。
自分も状況も変えることができると学びはじめた1年でした。

そして、ずっと夢だった新幹線に乗れました。
本当に楽しいキラキラした時間でした。
あれから、思い出す度に心の底から喜びに包まれます。

夢は叶う。

今年はどんな年にしよう?

いろんな感情にさいなまされても、、楽しいことに前向きになれる1年にします。





















お泊り延長
朝、今日こそ腰が楽になっていますように、
期待して起きようとしたけど、ピリッと痛みがはしった。

なにもかわってない・・・ 
今日一日で劇的によくなるか・・・ならないわ こりゃ

頭の中で考える。
ショートスティ先には、水曜日からは自宅で大丈夫です、と伝えてある・・・
施設は他の利用者さんの予約の都合がある・・・
それに、水曜日インフルエンザの予防注射と血液検査のための往診がある・・・
夕方は貴重な訪問リハビリがあるし・・・
木曜日は移動支援の方がきてくださって、主人と車椅子で家からでれる・・・
日曜日は新幹線だし・・・

でも、ロボットのように腰をかばってあるいて、うつむくのも怖い。
膝もへんになってきた。

何かの拍子にギクッといったら、吸痰できないくらいダメージをうけたら、主人はどうなる。

レスパイト入院する方がいいか・・・
そうすると、計画が頓挫する・・・
それより病院が受け入れてくれるか?

ショートステイは延長ですでにご迷惑をかけている。
薬や着替えもとりにきていただいたのに、明日いっぱいの分しかないから
またなくなる。

水曜日午前までなのにまた延長お願いできるだろうか?
もし延長できて迷惑をかけたあげく、新幹線にのりま~すというのは、どうだろか。

自宅介護頑張って、新幹線に乗りたい。
でも、リスクが大きすぎる。
こんな時、一人で介護することのプレッシャーを感じる。

ぐだぐだ考えずにすぐ相談すればいい。
なるようになるのだから。

ケアマネさん(施設の方)に連絡をした。

すみません、腰痛があまりよくならなくて、宿泊の延長をお願いしたいのですが。
緊張しながらお伝えした。

わかりました。折り返し連絡しますね。

すぐ連絡を頂いた。
今週いっぱい、お泊りしましょうね。
奥さんゆっくり休んでください。大丈夫、その方がいいですから。

迅速な対応と思いやりに胸が熱くなった。
安心して、ほっとした。
いつもみなさんに助けられて、感謝でいっぱいになる。

おまけに薬など足りないものがあるから、取りに来てくださるとおっしゃる。
薬や着替えなど足りないものはどうしようという心配も吹き飛んだ。

それから2時間後、馴染みの訪看さんが取りに来てくださった。

新幹線計画は何回もお話ししていた。

日曜日、新幹線に乗る予定はキャンセルしていないの。
まだなんとか乗りたいと思っているんだけど・・・

彼はおっしゃった。
もちろん。家族の希望に沿うためにうち(施設)があるし、僕らはいるんや。
奥さん、乗るつもりなら出来るだけサポートするし、ホームにも入れるはずだから
乗る時手伝うし、見送るよ。

こんな時、たくさんの人に支えてもらって力をいただいて、進んで行けると
つくづく思う。

夕方、お世話になっている針灸の先生のところに行けた。
何としても治したい。

今日も、悩んでも無駄、考える時間を無くすのは無理でも少しでも短くしようと思った。
そして、毎日感謝の気持ちが沸いてくる日常をすごしていることにまた気づかされる。











一筋の光
今日も腰痛でほとんど動かずに過ごしていた。
予定通りなら水曜日には主人が家に帰ってくる。
大丈夫だろうか、この身体で・・・
ちらっと頭をよぎったりする。

こんな時、今までならろくでもない考えに心身ともに侵されて憔悴していたけど
この頃だんだん心が強くなってきて?考えてもなんとかならないのならならないのだから
ならない体験をするまでのこと、とぐーたら横になって撮りためたビデオを見る。

ストレス解消に甘いものに手が出るから太るいっぽうだけどやめられない。
食べれば食べるほど、とまらない。
コルセットはやっとのことで胴に巻き付いてくれる。

今日もいろんな予定が台無しになった。
あらたにお願いしたリハビリ(自費)も予定が保留のまま、あれもこれもすすまない。

保留の一つが、主人の眼のこと。
角膜炎がひどくなり、黒目のところまで血管がのびて充血がひどい。
主人は、一日4回ムコスタ点眼とタリビット軟膏をし、あとは頻回にヒヤルロン酸を点眼している。
プラスティック眼帯をつけているけど、瞬きができないのでガーゼのコロをつくって閉眼したりしている。
だけど、まったくよくならない。

眼科の先生の往診を希望して、きていただけることになったけど、私の腰痛が原因で
肝心の主人がショートステイで家にいないから保留中。

先週に続き、今日また眼科からお電話をいただいた。
夜、訪問できますがいかがですか?
往診可能な眼科は初めてだけど、丁寧でとてもいい感じ。

駄目もとでお聞きしてみた。
ショートスティ先でみてもらえないでしょうか・・・?

すぐに施設と調整してくださり、夜豪雨の中、往診してくださった。
主人の病歴や症状は事前にFAXでお伝えしてあり、先生からお電話がきた。

3つのことをお話しくださった。
一つ目は、右目のこと。主人の右目は失明していることを倒れた時に聞いていた。
目に断裂痕があるのだそう。その傷についてのこと。

二つ目は、左目の状態と点眼の内容を変えるということだった。
左目も以前、詳しい検査はできないけれど見えていない(出血が原因で)と説明をうけていた。

三つ目は、今しているプラスティック眼帯よりもよいものがあるからそちらを手配してくださる
ということだった。

私の方から、過去にいわれた目についてのことをお話しした。
充血がひどく、治らなければ瞼を縫い合わせて目を閉じると言われたこと、さらに最悪な場合
眼球摘出の可能性もあるといわれたこと。

治療法はいくつかあるとおっしゃられ、縫い合わせも選択肢のひとつにあるけど
すべて縫い合わせるのでなく、はしのほうを3針くらいで薄く目はあけれるし、
半分目を閉じた状態にするだけでも効果が違うと優しく説明してくださり、
ひとつひとつ、段階をふんで様子をみましょうと言ってくださった。

最後に、今まではあまり相手にされなかった質問をした。

左眼が見えるようになる可能性をあきらめていません。
詳しい検査ができないといわれ、見えていないといわれても希望を持っています。
回復したら検査をしたいのです。
どう思われますか?

可能性はないとはいいません。私も希望をもちますよ、これから一緒にやっていきましょう。

自分の身体に電気が走ったみたいに感じた。

主人の眼に真剣に取り組んでくださる先生がいらっしゃった。
一緒に希望をもって治療にあたってくださる先生に出会えた。

主人の眼が見えるようになったらどんなにいいか、何度思ってきたことか。
景色だって、人の顔だって、見慣れた風景だって、テレビだって、ビデオだって
見えればどんなにいいか。
何するのにも見えなくては恐怖に感じることばかりかもしれない。
スイッチの練習だって、いろんな刺激だって、見えたらどんなにいいか。

諦められずに願ってきたけど、どうするすべもなかった。

初めて、一条の光がさした。















夢は叶う?
主人は倒れた時、北陸新幹線の仕事に携わっていた。
集中治療室から個室に移れたとき、テレビで新幹線が車両基地に陸送される映像をながしていた。
ベッドに横たわっている主人越しにぼんやり見ていた。
本来ならこの人はこの光景を見に行って、喜びに溢れていただろうにと悲しみが込み上げて
声をあげて泣いた。

そのうち、いつか一緒に新幹線に乗ろうと思うようになって、その想いが支えにもなった。
在宅をしたいと思ってもなかなかできない現実、新幹線も夢のまた夢のような日々もあったけど
いつの間にか在宅をして1年以上が過ぎた。

いろんなことがあったけど、主人は意識障害のまま。
回復を目指して、焦ったり落ち込んだり。

そんな中、新幹線に乗ろうと決めた。
26日の日曜日、シーティングの講習会に新幹線を利用して主人と参加しようと思い立ったのだ。
会場は新幹線で一駅、たった13分だけど、初トライしたい!

新幹線を利用するにはどうすればいいのかな??

「障がいのある方の便利帳」をみたら、JR西日本のお問い合わせ先が載っていて、
さっそく問い合わせた。

なぜ利用したいのかと聞かれる。
なぜ・・・ その質問、微妙な気分になる。

答えたら車椅子専用窓口を教えられた。

専用窓口があることにほっとしたけれど・・・
主人の状態と乗車できる形での全体サイズを伝えても、リクライニングの意味がわかってもらえない。

乗車可能サイズは長さ120センチ、幅70センチ、高さ120センチという規定があるとのこと。
うちは、長さ140センチ、幅65センチ、高さ134センチで体位を保持している。
リクライニングを軽減して長さをなんとか120センチにしても高さがアウト。
高さ120センチの制限がよくわからない。
車椅子を押す私は160センチ以上あるんですけど・・・介助者の身長はどうなる?
お聞きしても、そういう規定だからとおっしゃる。
いろいろ質問してもよくわからない。
新幹線は重度障がい者の利用は想定外なのか・・・

何人か担当が変わり、後日連絡するとのこと。
何日も待った。
利用希望の日時をお伝えしていたので、その確認の連絡がきて喜んでいたら
また数日後連絡がきて、私の早とちりでまだ検討中だった。

初めての長時間の外出。
介護タクシーをはじめとして他にもいろいろ手配がいる。
多少の不安も・・・
とにかくすすめる。

そして、ついに乗車できるという連絡がきた。
乗れるのは、多目的室。
嬉しくて、みなに言いふらしたら・・・ ・・・ ・・・腰をぎっくりやった。
ほとんど横になって過ごしている。

主人はショートステイを延長してもらった。
予定通り乗れるだろうか・・・新幹線・・・





















指談について思うこと
昨日、今日と第26回日本意識障害者学会に行ってきました。
初めての参加でしたが、素敵な出会いもあり、リハビリや栄養管理、嚥下、在宅医療、看護ケアなど
今の私にとって関心の高い演題を拝聴でき、とても有意義な2日間でした。

なかでも私の印象に強く残った出来事の一つが、一日目の終わりに参加した懇親会の席上でおこりました。

この学会には、脳神経外科教授をはじめとする医師、医療関係者、医療従事者、日本脳神経看護研究学会
会員、患者、家族、一般、学生(医療関係)、厚労省の方、NASVA(独立行政法人自動車事故対策機構)の方
沢山の方が参加されていらっしゃり、懇親会も盛況でした。

直接存じ上げないけど、NHKドキュメンタリーを見てから尊敬申し上げている、
つくば大学名誉教授の紙屋克子先生、藤田保険衛生大学医学部脳神経外科教授
加藤庸子先生もいらっしゃりました。

そんな中、遷延性意識障害者の中嶋基樹さんが挨拶されたのです。
主催側からの突然のご指名でした。
基樹さんはお話しされないので、お母様とご親戚の方(交代されながら)の指だんを通しての
ご挨拶でした。

皆さん当然のようにご挨拶に聞き入り、拍手が鳴り響きました。
また、終わられてから、基樹さんの周りに何人も集まり、お母様やご親戚の方の指だん通訳で
沢山会話されて盛り上がっていたのです。

私はこんな光景が目の前で展開するなんて、なんて開かれているのだろうと灌漑深かったのです。
医師が、医療従事者が、障害者を持つ家族が、指だんでのコミュニケーションを交えて
談笑されている。

そこには非難めいた眼差しはありませんでした。
紙屋先生も加藤先生も談笑されていらっしゃいました。
指だんでコミュニケーションをされていることに否定的な方もいらっしゃったでしょう。

指だんもコミュニケーションの一つの形として受け入れていらっしゃる、医師や医療従事者の方々、
それをご覧になっていたそうでない方々、それぞれご自身の価値観の立ち位置でいらっしゃって、
和やかでした。

私は、これが自然だと感じました。

山元加津子さん、かっこちゃんのFacebookに指だんについてコメントが載っていました。

それについて、指だんを利用するかどうか、それは自分が考慮してくだした判断、
その責任は自分にあるのは当然ではないかと思いました。
全ては強制や強要されるものではなく、判断材料は沢山あり、自分で考慮して、
自分の意志で決定すればよいのです。

どうして指だんをコミュニケーションのひとつにするかについては、例えば
現時点で全てが解明されているということを絶対的条件としないなど
理由は人それぞれでしょう。

コメントされた方が指摘していらっしゃることも普通に考慮するでしょう。

世の中は、世界は広い、価値観も多種多様、人の体験も多種多様、科学者や医者だって
科学で証明できないことに対していろんな見解をお持ちでいらっしゃいます。
例えば、人間の神秘、宇宙の神秘、サムシンググレートの信憑性・・・ ・・・ ・・・
今の科学で全ての解明ができない、白黒つけれないことであっても、それをどう考えるか、
どう取り入れるかは自分次第。

自分の経験値、価値観だけではなく、いろんなものの見方、判断基準もあると思います。

指だんについて利用するというのなら、その価値観、その判断、それによって経験されること、
すべてその人の責任においてお任せすればいかがでしょう。

余談ですが、私の親は仏教徒です。
仏教においていろんな法要があり、
亡くなってから49日間を中陰と呼びます。

この間、七日ごとに閻魔大王の裁きが行われ、極楽浄土に行けるかどうかの
判定が下されるのが四十九日目で、この日が忌明けとされています。
故人が極楽浄土に行くことができるように七日ごとの裁きに合わせて
故人のために善を足す法要(追善法要)を行い、故人が成仏できるように祈ります。

なんの疑いもなく法要を行いますが、見方をかえれば
突っ込みどころ満載ではないですか(#^^#)?